บริการตรวจ DNA ออนไลน์ ปลอดภัยและเป็นส่วนตัวจริงหรือ?

การทดสอบ DNA กลายเป็นธุรกิจใหญ่ บริษัทอย่าง 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA และอื่นๆ เสนอบริการอย่างกว้างขวาง คุณแค่ส่งตัวอย่าง พวกเขาจะบอกปัญหาสุขภาพที่อาจเกิด ข้อมูลบรรพบุรุษ และ "ข้อเท็จจริง" อื่นๆ มากมาย (ความแม่นยำเป็นเรื่องอีกอย่าง)

แต่ส่ง DNA ให้บริษัท ไอเดียดีไหม? พวกเขาทำอะไรกับมัน? นี่เป็นประเด็นความเป็นส่วนตัว? มาดู

บริการเหล่านี้เสนออะไร?

23andMe หนึ่งในบริการยอดนิยม เสนอ 2 ประเภทการทดสอบ แรกคือ ทดสอบบรรพบุรุษ ราคา $99 หลังส่งตัวอย่าง คุณจะได้รายงานแยกเปอร์เซ็นต์ แต่ละอันแสดงว่าแต่ละภูมิภาคมีอิทธิพลทางพันธุกรรมเท่าไหร่ในร่างกายคุณ

คุณสามารถ Opt-in เพื่อเชื่อมต่อกับคนอื่นที่มีพันธุกรรมคล้ายกัน คล้าย Social Network บนพื้นฐาน DNA ตัวเลขเหล่านี้แม่นยำไหม? 23andMe กล่าวว่าใช่ Inside Edition รายงานว่าแฝดที่เหมือนกันทุกอย่าง ยังเห็นความแตกต่างบ้าง อาจเป็นได้ทั้งสองทาง

บริการที่สอง เพิ่ม $100 รวมปัจจัยสุขภาพ คุณได้รายงานความเสี่ยง:

• โรคอัลไซเมอร์ช่วงปลาย
• โรคพาร์กินสัน
• ความขาดแคลน Alpha-1 Antitrypsin
• โรค혈栓遗传

คุณยังเห็นว่า जीन ของคุณอาจส่งผลต่อการนอนหลับ "น้ำหนักทางพันธุกรรม" สถานะพาหะโรคหลายชนิด และปัจจัยทางความงามมากมาย (ทำไมต้องรายงานพันธุกรรมบอกสีผม? ไม่แน่ใจ)

FDA อนุมัติรายงานความเสี่ยง แต่อยู่ในความขัดแย้งเกี่ยวกับความแม่นยำและประโยชน์ 23andMe ไม่ได้สัมพันธ์ดีกับ FDA เสมอมา

สิ่งนี้ละเมิดความเป็นส่วนตัวของคุณไหม?

นี่คือคำถามที่เราอยู่ที่นี่เพื่อพิจารณา คุณสามารถโต้แย้งตลอดวันว่า การทดสอบเหล่านี้แม่นยำหรือไม่ ก่อให้เกิดความวิตกกังวลหรือไม่ หรือบริษัทแค่หาเงินขณะยังทำได้

แต่คุณส่ง DNA ไปให้บริษัท ควรกลัวไหม?

คำตอบแรกของผมคือ แน่นอน แต่ผมเริ่มดูนโยบายความเป็นส่วนตัวและโมเดลรายได้ของบริษัททดสอบ DNA และตระหนักว่าคำตอบซับซ้อนกว่านั้น

ใช่ บริษัททดสอบ DNA ขายข้อมูลพันธุกรรมของคุณ นั่นไม่อาจโต้แย้งได้ พวกเขาขายให้องค์กรวิจัย แต่ในรูปแบบที่ไม่ระบุตัวตน ชื่อของคุณไม่เชื่อมโยงกับข้อมูลพันธุกรรมที่ขาย นั่นค่อนข้างปลอบใจ

คุณสามารถ Opt-out การปกป้องนี้ และอนุญาตให้บริษัทขายข้อมูลที่ไม่ได้ทำให้ไม่ระบุตัวตน ว่าคุณอยากทำหรือไม่ ขึ้นอยู่กับคุณ (และว่าบริษัทจะหาวิธีขอความยินยอมแบบดูเหมือนดี) เหมือนบริษัทอื่นๆ การอ่านนโยบายความเป็นส่วนตัวและคำขอยินยอม ไม่ได้ง่ายเสมอไป

หากคุณไม่ Opt-in โปรแกรมนี้ ข้อมูลของคุณจะถูกขายในรูปแบบไม่ระบุตัวตนเท่านั้น

ข้อมูลพันธุกรรมที่ไม่ระบุตัวตน ปกป้องคุณได้ไหม?

สมมติว่าการทำให้ข้อมูลไม่ระบุตัวตนมีประสิทธิภาพ จริงๆ แล้วไม่มีอะไรกังวลจากมุมมองความเป็นส่วนตัว ข้อเท็จจริงที่ข้อมูลพันธุกรรมของคุณถูกซื้อขาย อาจไม่ทำให้คุณสบายใจ และคุณไม่ได้คนเดียว

นั่นไม่ใช่ประเด็นความเป็นส่วนตัวเพียงอย่างเดียว เช่น บริษัทประกันชีวิตสามารถปฏิเสธการคุ้มครองจากโปรไฟล์พันธุกรรมของคุณ ได้ เพราะพวกเขาอยู่ภายใต้กฎหมายต่างจากประกันสุขภาพ 23andMe ขายข้อมูลให้บริษัทประกันชีวิตไหม? ไม่

แต่นั่นหมายความว่าพวกเขาจะไม่ทำตลอดไป? คุณจะต้องสร้างความคิดของตัวเอง

พาร์ตี้ที่สนใจอื่นๆ นายจ้างปัจจุบันห้ามขอข้อมูลพันธุกรรม แต่วุฒิสมาชิกสหรัฐบางคนมองจะลบการปกป้องนั้น

รัฐบาลทั่วโลกสร้างฐานข้อมูล DNA ใหญ่เพื่อวัตถุประสงค์บังคับกฎหมาย และนักสนับสนุนความเป็นส่วนตัวกังวล Ancestry DNA มีหน้ากฎหมายบังคับกฎหมาย ระบุว่าจะสละข้อมูลพันธุกรรมหากได้รับคำสั่งค้นที่ถูกต้อง ในสหรัฐ เราไม่มีชื่อเสียงดีในการปฏิเสธคำสั่งค้นที่ละเมิดความเป็นส่วนตัวของพลเมือง

และแม้โซเชียลเน็ตเวิร์กจะไม่ขอข้อมูลพันธุกรรม — และน่าจะไม่ขอในอนาคตอันใกล้ — ความคิดว่าอาจเกิดอะไรขึ้น น่าสะพรึงกลัว

ไม่มีประเด็นความเป็นส่วนตัวที่เป็นไปได้เหล่านี้ แก้ไขได้โดยการทำให้ข้อมูลไม่ระบุตัวตนก่อนขายให้บริษัทวิจัย แน่นอน คุณอาจโต้แย้งว่าไม่มีสิ่งเหล่านี้เกิดขึ้น และไม่น่าจะเกิด แตคุณอยากเสี่ยงไหม? หรือความเสี่ยงคุ้มค่า?

คุณควรกังวลหรือไม่?

ตอนนี้เราครอบคลุมสถานการณ์ขอบแล้ว คุณเห็นว่านี่เป็นประเด็นซับซ้อน จะแย่แค่ไหนถ้ารัฐบาลมี DNA ของคุณ? ตรงๆ บอกเลย อาจไม่แย่ แต่ไม่หยุดคนหลายคนคิดถึง GATTACA และอนาคตดิสโตเปียที่อาจเกิดขึ้นหากสิ่งต่างๆ ผิดหวัง

สุดท้าย สถานะปัจจุบันของการทดสอบพันธุกรรม อาจไม่ใช่ประเด็นความเป็นส่วนตัวมาก คุณอาจไม่สบายใจกับข้อมูลพันธุกรรมถูกขายเพื่อวิจัย ข้อเท็จจริงที่คนอื่นได้กำไรจากตัวอย่างพันธุกรรมของคุณ ดูแปลกเล็กน้อย แต่จากมุมความเป็นส่วนตัว คุณอาจปลอดภัย

นั่นหมายความว่าจะคงอยู่แบบนี้ตลอดไป? แน่นอนว่าไม่ ในสภาพแวดล้อมการเมืองที่ผับผันวันนี้ ดูไว้น่าเชื่อถือว่าจะมองว่าอะไรก็ตามเป็นมั่นคง ก่อนลงทะเบียนทดสอบพันธุกรรม ใช้เวลาสักครู่นิดหน่อยคิดว่าคุณกำลังเสนออะไรจริงๆ ผลข้างเคียงอาจแย่กว่าความวิตกกังวลเล็กน้อยเกี่ยวกับโอกาสโรคเฉพาะ

คุณคิดว่าการทดสอบพันธุกรรมเป็นภัยคุกคามความเป็นส่วนตัว? เคยใช้บริการทดสอบพันธุกรรม? แชร์ความคิดในความคิดเห็น!