บันทึกทางการแพทย์ของคุณเป็นความลับ แต่เป็นความเป็นส่วนตัวหรือไม่?

แม้การดูแลสุขภาพจะแตกต่างกันทั่วโลก เราทุกคนรับรู้ว่าบันทึกทางการแพทย์ของเราเป็นเรื่องส่วนตัวมาก เอกสารเหล่านี้รายละเอียดช่วงเวลาที่เฉพาะเจาะจงและอาจทำให้ผิดหวังที่สุดของเรา เรไว้วางใจผู้ให้บริการดูแลสุขภาพกับข้อมูลนี้ ส่วนหนึ่งเพราะเราไม่มีตัวเลือก และอีกส่วนเพราะเราเชื่อว่ามันช่วยให้เราได้รับการรักษาที่ดีที่สุด

อย่างไรก็ตาม เหมือนทั่วอินเทอร์เน็ต บางฝ่ายในอุตสาหกรรมการแพทย์หวังจะทำรายได้จากข้อมูลของเรา แต่ ถ้าคุณไม่เลือกออกจากการดูแลสุขภาพมืออาชีพทั้งหมด คุณไม่ได้เลือกได้ว่าข้อมูลนี้จะมีอยู่หรือไม่ แน่นอน ไม่ได้คลิกปุ่มลบประวัติการแพทย์ของคุณได้

แต่มันทำให้คุณสงสัยว่า หากเราไม่สามารถยินยอมให้แบ่งปันข้อมูลนี้ได้อย่างมีประโยชน์ ผู้ให้บริการดูแลสุขภาพควรจะขายหรือแบ่งปันบันทึกทางการแพทย์ของเราได้หรือไม่?

ทำไมบันทึกทางการแพทย์ถึงเป็นความลับ?

เมื่อคุณป่วยหรือต้องการคำแนะนำทางการแพทย์ คุณมักจะไปหาแพทย์เป็นจุดแรก นี่อาจดูชัดเจน เพราะผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ได้รับการฝึกอบรมให้ช่วยเหลือร่างกาย โรค และยา แต่มีอีกเหตุผลหนึ่ง คือ ความเป็นส่วนตัว หลายคนรู้สึกว่าพวกเขาไม่สามารถพูดคุยเรื่องส่วนตัวกับเพื่อนหรือครอบครัวได้ เนื่องจากเหตุผลทางสังคมและประวัติศาสตร์ที่ซับซ้อน บางคนกังวลว่าการป่วยอาจถูกมองว่าน่าลज्जาหรือน่าอับอาย

การดูแลสุขภาพยังเป็นเรื่องของบุคคลและกลุ่ม ไวรัส COVID-19 ได้เน้นย้ำความสำคัญสองด้านของการแทรกแซงทางการแพทย์ หากใครติดเชื้อไวรัส พวกเขาอาจเป็นโรคหนักเอง หากไม่ได้รับการรักษา พวกเขาอาจแพร่ไวรัสให้คนอื่น รวมถึงเพื่อน ครอบครัว และเพื่อนร่วมงาน ดังนั้น จึงสำคัญมากที่คนพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์อย่างเปิดเผยโดยไม่กังวลว่าสถานการณ์ของพวกเขาจะถูกมองอย่างไร

เนื่องจากโรคและการป่วยไม่เกิดขึ้นในสุญญากาศ อาจมีสถานการณ์ที่การแบ่งปันข้อมูลบางส่วนเกี่ยวกับผู้ป่วยและสภาวะของพวกเขาจะเป็นประโยชน์หรือจำเป็น อาจเป็นฐานข้อมูลกลางเพื่อติดตามการระบาดของโรค ป้องกันอันตราย หรือปฏิบัติตามข้อบังคับทางกฎหมาย จำเป็นอย่างยิ่งที่ผู้ป่วยรู้สึกได้รับข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่ข้อมูลของพวกเขาถูกแบ่งปัน และไว้วางใจแพทย์ โรงพยาบาล และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์อื่นๆ ให้ระมัดระวังกับข้อมูลที่ละเอียดอ่อนมากนี้

กฎหมายใดบ้างที่คุ้มครองความเป็นส่วนตัวทางการแพทย์ของคุณ?

จนกว่าจะมีการพัฒนาการแพทย์สมัยใหม่ในศตวรรษที่ 20 หากคุณไปพบแพทย์ พวกเขาอาจไม่เก็บบันทึก หากเก็บ ก็จะเป็นสำเนาเดียวแบบฟิสิกส์ เฉพาะผู้เชี่ยวชาญเท่านั้นที่เข้าถึงได้ ตอนนี้ เรารวบรวมข้อมูลมากกว่าที่เคย และผ่านวิธีการอัตโนมัติที่เพิ่มขึ้น ตัวอย่างเช่น หากคุณต้องตรวจเลือด ผู้ให้บริการดูแลสุขภาพจะช่วยจัดนัดหมายให้คนมารวบรวมตัวอย่าง

จากนั้น เลือดของคุณจะถูกส่งไปยังห้องปฏิบัติการเพื่อตรวจสอบ เนื่องจากโรงพยาบาลหรือคลินิกส่วนใหญ่ไม่มีสถานที่ทดสอบของตัวเอง สถานที่เหล่านี้จึงดำเนินการโดยบุคคลที่สาม ดังนั้น แม้ในกรณีเฉพาะนี้ ก็ง่ายที่จะเห็นว่าข้อมูลเกี่ยวกับสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีของคุณถูกสร้างขึ้นในหลายสถานที่ ก่อนที่จะถูกรวบรวมโดยผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณ แม้คุณจะไว้วแพทย์ของคุณ คุณก็ไม่สามารถตัดสินใจอย่างมีข้อมูลเกี่ยวกับว่าใครโต้ตอบกับข้อมูลทางการแพทย์ของคุณได้ตลอดเวลา

อย่างไรก็ตาม เพื่อรับการรักษา การแบ่งปันข้อมูลนี้บางครั้งจำเป็น ดังนั้น คุณอาจไว้วางใจผู้ให้บริการดูแลสุขภาพให้รักษาความลับและคุ้มครองความเป็นส่วนตัวของคุณ ยังมีความจำเป็นที่ต้องมีกลไกเพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลของคุณถูกจัดเก็บอย่างปลอดภัยและไม่ถูกแบ่งปันโดยไม่ได้รับความยินยอมของคุณ นักกฎหมายทั่วโลกพยายามจัดการกับปัญหานี้ และในหลายประเทศ มีการคุ้มครองทางกฎหมายระดับหนึ่งสำหรับข้อมูลทางการแพทย์ของคุณ

ในสหรัฐอเมริกา สถานการณ์แตกต่างกันตามรัฐ เนื่องจากแต่ละสภาฝ่ายนิติบัญชัติระดับภูมิภาคมีชุดกฎหมายของตัวเองเกี่ยวกับข้อมูลผู้ป่วย อย่างไรก็ตาม ในปี 1996 ประธานาธิบดี Bill Clinton ลงนามใน Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA) กฎหมายระดับสหพันธรัฐนี้อนุญาตให้ผู้ป่วยทุกคนเห็นข้อมูลสุขภาพส่วนตัว (PHI) ของตน และขอให้แก้ไขข้อมูลที่ไม่ถูกต้อง และสิทธิ์อื่นๆ ที่เน้นความเป็นส่วนตัว

จากนั้น ในปี 2009 ประธานาธิบดี Barack Obama 颁布了 2009 American Recovery and Reinvestment Act (ARRA) ซึ่งรวมถึง Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITEC) ส่วนย่อย D ของ HITEC เกี่ยวข้องโดยเฉพาะกับข้อกำหนดความเป็นส่วนตัวสำหรับ Electronic Health Records (EHR) HITEC ปรับปรุงกฎหมายเดิม และรวมคำแนะนำเกี่ยวกับวิธีที่บุคคลที่สามควรจัดการข้อมูลผู้ป่วย และโทษสำหรับการไม่ปฏิบัติตาม HIPAA และ HITEC

ใครสามารถใช้ข้อมูลทางการแพทย์ของคุณได้?

ดังนั้น แม้จะมีกฎหมายเพื่อคุ้มครองข้อมูลของคุณทางกฎหมาย แต่ไม่ได้หมายความว่าเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นในทางปฏิบัติ ระบบดูแลสุขภาพที่ได้รับทุนจากประกันสุขภาพของชาติทำให้สถานการณ์ซับซ้อนขึ้น คุณอาจมีความสัมพันธ์กับแพทย์ของคุณ แต่การเลือกผู้ให้บริการประกันของคุณอาจเปลี่ยนแปลงตามเวลา บริษัทเหล่านี้ก็เป็นธุรกิจที่แสวงหากำไร จึงสมเหตุสมผลที่พวกเขาอาจต้องการลดหรือจำกัดบริการที่มีค่าใช้จ่ายสูงที่สุด

แต่ เพื่อตัดสินใจแบบนี้ บริษัทประกันต้องการข้อมูล พวกเขาสามารถรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับความต้องการด้านการดูแลสุขภาพของคุณจากผู้ให้บริการและประวัติการแพทย์ก่อนหน้า อย่างไรก็ตาม พวกเขมักรวมข้อมูลนี้กับชุดข้อมูลอื่นๆ ตัวอย่างเช่น ในปี 2018 ProPublica สืบสวนข้อมูลส่วนตัวที่บริษัทประกันรวบรวมเกี่ยวกับคุณ พวกเขาพบว่า Data brokers ทำงานร่วมกับบริษัทประกันอย่างใกล้ชิด แชร์ระดับการศึกษา มูลค่าสุทธิ โครงสร้างครอบครัว และเชื้อชาติของคน และอาจรวมถึงโพสต์โซเชียลมีเดีย

แม้ HIPAA และ HITEC จะคุ้มครองข้อมูลทางการแพทย์ แต่สิ่งนี้ไม่ครอบคลุมข้อมูลอื่นๆ ดังนั้นบริษัทเหล่านี้จึงมองหาวิธีเชื่อมโยงข้อมูลที่มีอยู่กับบันทึกการแพทย์ของคุณ ปัญหาไม่ได้จำกัดอยู่ที่ผู้ให้บริการประกันอย่างเดียว ในสหราชอาณาจักร ระบบดูแลสุขภาพสากลได้รับการจัดหาโดยรัฐ National Health Service (NHS) ได้รับทุนจากภาษี และไม่ได้อยู่ภายใต้แรงกดดันเชิงพาณิชย์เหมือนระบบดูแลสุขภาพอื่นๆ

อย่างไรก็ตาม เมื่อ NHS ต้องแบ่งปันข้อมูลกับบุคคลที่สาม สถานการณ์อาจซับซ้อนมาก ในปี 2016 เปิดเผยว่า NHS แบ่งปันข้อมูลผู้ป่วยกับ DeepMind บริษัทปัญญาประดิษฐ์ที่เป็นของ Google ความเชื่อคือ AI สามารถทำให้การตัดสินใจทางการแพทย์บางอย่างเป็นอัตโนมัติหรือปรับปรุงได้ และนำไปสู่ผลลัพธ์ที่ดีขึ้น อย่างไรก็ตาม ไม่เคยมีการยินยอมที่มีข้อมูลจากผู้ป่วยที่เกี่ยวข้องเกี่ยวกับการแบ่งปันข้อมูลนี้ และข้อตกลงถูกพบว่าละเมิดกฎหมาย

ไม่กี่ปีต่อมา DeepMind โอนสัญญาเหล่านี้ไปยัง Google Health บริษัทสาขาที่คล้ายกันของ Google แม้ไม่ชัดเจนว่า Google Health มีสิทธิ์เข้าถึงข้อมูลผู้ป่วยมากน้อยแค่ไหน ตาม New Scientist ดูเหมือนว่ามีขอบเขตกว้างกว่า DeepMind ที่เน้นการวิเคราะห์อย่างเดิม เพราะเหตุผลที่ดี หลายคนรังเกียจปฏิบัติการข้อมูลที่โลหิตของ Google ความกังวลนี้เพิ่มขึ้นหลัง Google ซื้อ Fitbit เนื่องจากบริษัทตอนนี้ครอบครองข้อมูลฟิตเนสหลายอย่างที่เชื่อมโยงกับบัญชีของคุณ

ความจำเป็นของการยินยอมที่มีข้อมูล

สัญญา DeepMind ถูกพบว่าละเมิดกฎหมายหลายเหตุผล แต่หนึ่งในความกังวลหลักคือไม่มีการยินยอมที่มีข้อมูลจากผู้ป่วย ตามที่เรารู้ ความลับและความไว้วางใจเป็นส่วนหลักของการดูแลสุขภาพ สมมติว่าผู้คนเริ่มระมัดระวังสถาบันการแพทย์หรือบริษัทที่พวกเขาทำงานร่วมกัน ในกรณีนั้น พวกเขาอาจไม่ขอการรักษา หรือแม้แต่กลายเป็นคนนินยาและไม่ไว้วางใจการดูแลทางการแพทย์ทั้งหมด

แม้ข้อมูลผิดๆ เกี่ยวกับการดูแลสุขภาพ และยาและวัคซีน โดยเฉพาะ ได้แพร่หลายมาหลายทศวรรษ แต่การระบาดของ COVID-19 แสดงให้เห็นว่าความไม่ไว้วางใจในสถาบันการแพทย์กว้างขวางแค่ไหน ตัวอย่างเช่น บางคนเชื่อว่าวัคซีน COVID-19 มีไมโครชิปที่ผลิตโดย Bill Gates ผู้ร่วมก่อตั้ง Microsoft เช่นเดียวกัน บางคนคิดว่าเครือข่าย 5G ถูกใช้แพร่เชื้อไวรัสโคโรนา

ผลลัพธ์ของการจัดการข้อมูลที่ผิดปกติ แนวปฏิบัติการเก็บรวบรวมที่ไม่โปร่งใสหรือไม่ชัดเจน และข้อตกลงแบ่งปันข้อมูลลับ น่าจะส่งเสริมความไม่ไว้วางใจเพิ่มเติม อย่างไรก็ตาม ไม่ว่าจะเป็นโรคระบาดทั่วโลกหรือโรคของบุคคล ผู้คนต้องรู้สึกสบายใจแบ่งปันข้อมูลส่วนตัวกับผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของพวกเขา ความก้าวหน้าที่เราทำได้ตลอดศตวรรษที่ผ่านมาอาจเสี่ยงอันตราย หากผู้คนสูญเสียความเชื่อมั่นในระบบการแพทย์

ในทางกลับกัน การแบ่งปันข้อมูลอาจปรับปรุงผลลัพธ์ด้านสุขภาพในลักษณะที่เราไม่เคยคาดหวัง ชุดข้อมูลขนาดใหญ่ที่รวมกันอาจช่วยให้นักวิจัยเห็นแนวโน้มและติดตามการแทรกแซง หากประเทศอย่างสหรัฐอเมริกาสามารถรวบรวมข้อมูลทางการแพทย์คุณภาพสูง พวกเขาสามารถแบ่งปันข้อมูลเชิงลึกระหว่างประเทศที่มีทรัพยากรน้อยกว่า และทำให้ผลลัพธ์สุขภาพทั่วโลกเท่าเทียมกันมากขึ้น

อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยแต่ละคนต้องได้รับข้อมูลอย่างเหมาะสมเกี่ยวกับข้อมูลที่พวกเขาแบ่งปัน จะนำไปใช้ทำอะไร และพวกเขาสามารถเข้าถึงข้อมูลของตนได้อย่างไร

คุณจะแบ่งปันบันทึกทางการแพทย์ของคุณหรือไม่?

ชุดข้อมูลขนาดใหญ่สามารถลดต้นทุน ปรับปรุงผลลัพธ์ด้านสุขภาพ และเร่งการพัฒนาการรักษาที่ซับซ้อน เนื่องจากบันทึกการดูแลสุขภาพเพิ่มขึ้นเป็นดิจิทัลทั่วโลก จึงทำให้ง่ายขึ้นในการแบ่งปันข้อมูลนี้กับนักวิจัย ประเทศ และบริษัทอื่นๆ

ประโยชน์ของแนวทางร่วมมือนี้อาจมหาศาล แม้ว่า มันไม่จำเป็นต้อง犠牲ความเป็นส่วนตัวของคุณ บริษัทที่แบ่งปันข้อมูลโดยไม่ได้รับการยินยอมที่มีข้อมูล กำลังทำลายความไว้วางใจในระบบดูแลสุขภาพของโลกอย่างกระตือรือร้น

นี่เป็นความเสี่ยงที่มากต่อสังคม เนื่องจากเราอาจรวบรวมข้อมูลและไม่ใช้ประโยชน์อย่างเต็มที่ แย่กว่านั้น อาจสร้างทัศนคติที่เป็น敵对และไม่ไว้วางใจต่อผู้ให้บริการดูแลสุขภาพ และทำให้เราทุกคนเปราะบางกว่าเดิม

อย่างไรก็ตาม เราสามารถใช้เทคโนโลยีเพื่อหลีกเลี่ยงโรคที่ป้องกันได้ ตัวอย่างเช่น แอปติดตามผู้ติดเชื้อที่เน้นความเป็นส่วนตัวเป็นเครื่องมือสำคัญในการขาดหยุดการแพร่ระบาดของโรค