เวชระเบียนของคุณเป็นความลับ แต่เป็นข้อมูลส่วนตัวหรือไม่?

แม้ว่าการดูแลสุขภาพจะแตกต่างกันไปทั่วโลก แต่เราทุกคนตระหนักดีว่าเวชระเบียนของเรามีความเป็นส่วนตัวสูง เอกสารเหล่านี้ให้รายละเอียดเกี่ยวกับช่วงเวลาที่ใกล้ชิดและอาจทำให้เสียอารมณ์มากที่สุด เราไว้วางใจผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของเราด้วยข้อมูลนี้ ส่วนหนึ่งเป็นเพราะเราไม่มีทางเลือกและเราเชื่อว่าสิ่งนี้ช่วยให้เราได้รับการรักษาที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

อย่างไรก็ตาม เช่นเดียวกับในอินเทอร์เน็ต บางคนในอุตสาหกรรมการแพทย์หวังว่าจะสร้างรายได้จากข้อมูลของเรา แต่คุณจะเลือกไม่ได้ว่าข้อมูลนี้มีอยู่จริงหรือไม่ เว้นแต่คุณจะเลือกไม่รับการรักษาพยาบาลมืออาชีพทั้งหมด ท้ายที่สุด คุณไม่สามารถคลิกปุ่มและลบประวัติการรักษาของคุณได้

แม้ว่าจะทำให้คุณสงสัยว่าหากเราไม่สามารถยินยอมให้แชร์ข้อมูลนี้อย่างเป็นประโยชน์ได้ ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพจะสามารถขายหรือแบ่งปันเวชระเบียนของเราได้เลยหรือไม่

เหตุใดเวชระเบียนจึงเป็นความลับ

เมื่อคุณป่วยหรือต้องการคำปรึกษาทางการแพทย์ คุณมักจะหันไปหาแพทย์เป็นอันดับแรก สิ่งนี้อาจดูเหมือนชัดเจน เนื่องจากผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ได้รับการฝึกฝนให้ช่วยเหลือเกี่ยวกับร่างกาย การเจ็บป่วย และยารักษาโรค แต่ก็มีเหตุผลอื่นเช่นกัน ความเป็นส่วนตัว. หลายคนรู้สึกว่าไม่สามารถพูดคุยเรื่องส่วนตัวกับเพื่อนหรือครอบครัวได้ ด้วยเหตุผลทางสังคมและประวัติศาสตร์ที่ซับซ้อนหลายประการ บางคนกังวลว่าการเจ็บป่วยอาจถือว่าน่าอายหรือน่าละอาย

การดูแลสุขภาพยังเป็นข้อกังวลส่วนบุคคลและกลุ่ม การระบาดใหญ่ของ COVID-19 ได้เน้นย้ำถึงความสำคัญสองเท่าของการแทรกแซงทางการแพทย์ ถ้ามีคนติดเชื้อไวรัส พวกเขาอาจจะไม่สบายอย่างร้ายแรง หากปล่อยทิ้งไว้โดยไม่รักษา เชื้ออาจแพร่เชื้อไปยังผู้อื่นได้ เช่น เพื่อน ครอบครัว และเพื่อนร่วมงาน ดังนั้น จึงเป็นเรื่องสำคัญที่ผู้คนต้องพูดคุยอย่างเปิดเผยกับบุคลากรทางการแพทย์โดยไม่ต้องกังวลว่าสถานการณ์ของพวกเขาจะถูกมองอย่างไร

เนื่องจากโรคและความเจ็บป่วยไม่ได้เกิดขึ้นอย่างโดดเดี่ยว อาจมีบางสถานการณ์ที่อาจเป็นประโยชน์หรือสำคัญที่จะแบ่งปันข้อมูลบางอย่างเกี่ยวกับผู้ป่วยและสภาพของผู้ป่วย นี่อาจเป็นฐานข้อมูลกลางเพื่อติดตามการระบาดของโรค ป้องกันอันตราย หรือปฏิบัติตามภาระผูกพันทางกฎหมาย จำเป็นอย่างยิ่งที่ผู้ป่วยจะต้องรู้สึกได้รับแจ้งเกี่ยวกับวิธีการแบ่งปันข้อมูลและไว้วางใจให้แพทย์ โรงพยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์อื่นๆ ระมัดระวังข้อมูลที่ละเอียดอ่อนอย่างยิ่งนี้

กฎหมายใดที่ปกป้องความเป็นส่วนตัวทางการแพทย์ของคุณ

จนกระทั่งมีการพัฒนายาแผนปัจจุบันในศตวรรษที่ 20 หากไปพบแพทย์ก็อาจจะไม่มีบันทึกใดๆ ถ้าเป็นเช่นนั้นพวกเขาจะเป็นสำเนาทางกายภาพเดียวซึ่งมีให้สำหรับมืออาชีพเท่านั้น ตอนนี้ เราเก็บรวบรวมข้อมูลมากกว่าที่เคยเป็นมาและด้วยวิธีการอัตโนมัติที่เพิ่มขึ้น ตัวอย่างเช่น หากคุณต้องการตรวจเลือด ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณจะช่วยนัดหมายให้บุคคลอื่นไปเก็บตัวอย่าง

จากนั้นเลือดของคุณจะถูกส่งไปยังห้องปฏิบัติการเพื่อทำการทดสอบ เนื่องจากโรงพยาบาลหรือสำนักงานแพทย์ส่วนใหญ่ไม่มีสิ่งอำนวยความสะดวกในการทดสอบของตนเอง จึงดำเนินการโดยบุคคลที่สาม ดังนั้น แม้ในกรณีนี้โดยเฉพาะ จะเห็นได้ง่ายว่าข้อมูลเกี่ยวกับสุขภาพและสวัสดิภาพของคุณสร้างขึ้นในหลายๆ แห่งอย่างไรก่อนที่จะมีการรวบรวมโดยผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณ แม้ว่าคุณอาจไว้วางใจแพทย์ แต่คุณก็ไม่สามารถตัดสินใจได้เสมอว่าใครโต้ตอบกับข้อมูลทางการแพทย์ของคุณ

อย่างไรก็ตาม ในการรับการรักษา บางครั้งการแบ่งปันข้อมูลนี้จำเป็น ดังนั้น คุณอาจไว้วางใจผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณในการรักษาความลับและปกป้องความเป็นส่วนตัวของคุณ ยังคงต้องมีกลไกบางอย่างเพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลของคุณจะถูกเก็บไว้อย่างปลอดภัยและไม่ถูกแชร์โดยไม่ได้รับความยินยอมจากคุณ ฝ่ายนิติบัญญัติทั่วโลกพยายามแก้ไขปัญหานี้ และในหลายประเทศ มีการคุ้มครองทางกฎหมายในระดับหนึ่งสำหรับข้อมูลทางการแพทย์ของคุณ

ในสหรัฐอเมริกา สถานการณ์จะแตกต่างกันไปตามแต่ละรัฐ เนื่องจากสภานิติบัญญัติแต่ละภูมิภาคมีกฎหมายเกี่ยวกับข้อมูลผู้ป่วยเป็นของตัวเอง อย่างไรก็ตาม ในปี พ.ศ. 2539 ประธานาธิบดีบิล คลินตัน ได้ลงนามในพระราชบัญญัติการเคลื่อนย้ายและความรับผิดชอบในการประกันสุขภาพ พ.ศ. 2539 (HIPAA) กฎหมายของรัฐบาลกลางนี้อนุญาตให้ผู้ป่วยทุกคนมองเห็นข้อมูลสุขภาพส่วนบุคคล (PHI) และขอให้มีการแก้ไขข้อมูลที่ไม่ถูกต้องและสิทธิ์อื่นๆ ที่เน้นความเป็นส่วนตัว

จากนั้นในปี 2552 ประธานาธิบดีบารัค โอบามาได้ประกาศใช้พระราชบัญญัติการฟื้นฟูและการลงทุนซ้ำของอเมริกาปี 2552 (ARRA) ซึ่งรวมถึงกฎหมายเทคโนโลยีสารสนเทศด้านสุขภาพเพื่อเศรษฐกิจและสุขภาพทางคลินิก (HITEC) คำบรรยาย D ของ HITEC เกี่ยวข้องกับข้อกำหนดความเป็นส่วนตัวสำหรับ Electronic Health Records (EHR) โดยเฉพาะ HITEC ปรับปรุงกฎหมายที่ผ่านมาและรวมคำแนะนำเกี่ยวกับวิธีที่บุคคลที่สามควรจัดการกับข้อมูลผู้ป่วยและบทลงโทษสำหรับการไม่ปฏิบัติตาม HIPAA และ HITEC

ใครสามารถใช้ข้อมูลทางการแพทย์ของคุณได้บ้าง

ดังนั้น แม้ว่าอาจมีกฎหมายในการปกป้องข้อมูลของคุณตามกฎหมาย แต่ก็ไม่เหมือนกับที่เกิดขึ้นในทางปฏิบัติเสมอไป ระบบการรักษาพยาบาลที่ได้รับทุนประกันของประเทศทำให้สถานการณ์ซับซ้อนยิ่งขึ้น คุณอาจมีความสัมพันธ์กับแพทย์ของคุณ แต่การเลือกผู้ให้บริการประกันภัยของคุณอาจเปลี่ยนไปตามกาลเวลา บริษัทเหล่านี้ยังเป็นธุรกิจที่แสวงหาผลกำไรด้วย ดังนั้นจึงควรที่จะลดหรือจำกัดบริการที่มีค่าใช้จ่ายสูงที่สุด

แต่ในการตัดสินใจเช่นนี้ บริษัทประกันภัยจำเป็นต้องมีข้อมูล พวกเขาสามารถรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับความต้องการด้านการรักษาพยาบาลของคุณจากผู้ให้บริการและประวัติทางการแพทย์ที่ผ่านมา อย่างไรก็ตาม มักรวมข้อมูลนี้กับชุดข้อมูลอื่นๆ ตัวอย่างเช่น ในปี 2018 ProPublica ได้ตรวจสอบข้อมูลส่วนบุคคลที่บริษัทประกันภัยรวบรวมไว้กับคุณ พวกเขาพบว่านายหน้าข้อมูลทำงานอย่างใกล้ชิดกับบริษัทประกันภัย แชร์ระดับการศึกษาของผู้คน มูลค่าสุทธิ โครงสร้างครอบครัวและเชื้อชาติ และอาจโพสต์ในโซเชียลมีเดีย

แม้ว่า HIPPA และ HITEC จะปกป้องข้อมูลทางการแพทย์ แต่ก็ใช้ไม่ได้กับข้อมูลอื่น ดังนั้นบริษัทเหล่านี้จึงมองหาการเชื่อมโยงข้อมูลที่มีอยู่กับบันทึกการรักษาพยาบาลของคุณมากขึ้น ปัญหาไม่ได้จำกัดอยู่ที่ผู้ให้บริการประกันภัยเท่านั้น ในสหราชอาณาจักร การรักษาแบบองค์รวมเป็นของรัฐ บริการสุขภาพแห่งชาติ (NHS) ได้รับทุนจากการเสียภาษีและไม่อยู่ภายใต้แรงกดดันทางการค้าเช่นเดียวกับระบบการดูแลสุขภาพอื่นๆ

อย่างไรก็ตาม เมื่อพลุกพล่านต้องการแบ่งปันข้อมูลกับบุคคลที่สาม สถานการณ์จะค่อนข้างซับซ้อน ในปี 2559 พบว่า NHS กำลังแบ่งปันข้อมูลผู้ป่วยกับ DeepMind ซึ่งเป็นบริษัทปัญญาประดิษฐ์ที่ Google เป็นเจ้าของ ความเชื่อคือ AI สามารถทำให้การตัดสินใจด้านการดูแลสุขภาพเป็นไปโดยอัตโนมัติและนำไปสู่ผลลัพธ์โดยรวมที่ดีขึ้น อย่างไรก็ตาม ไม่เคยได้รับความยินยอมจากผู้ป่วยที่เกี่ยวข้องกับการแบ่งปันข้อมูลนี้ และพบว่าข้อตกลงดังกล่าวละเมิดกฎหมาย

ไม่กี่ปีต่อมา DeepMind ได้โอนสัญญาเหล่านี้ไปยัง Google Health ซึ่งเป็นบริษัทในเครือของ Google ที่คล้ายคลึงกัน แม้ว่าจะยังไม่ชัดเจนว่าการเข้าถึง Google Health ใดกับข้อมูลผู้ป่วยก็ตาม นักวิทยาศาสตร์ใหม่ ดูเหมือนว่าจะมีการส่งเงินที่กว้างกว่างาน DeepMind ที่เน้นการวิเคราะห์ก่อนหน้านี้ ด้วยเหตุผลที่ดี หลายคนจึงระมัดระวังแนวทางปฏิบัติที่กระหายข้อมูลของ Google ความกังวลนี้เพิ่มขึ้นหลังจาก Google ซื้อ Fitbit เนื่องจากตอนนี้บริษัทเป็นเจ้าของข้อมูลการออกกำลังกายที่เชื่อมโยงกับบัญชีของคุณ

ความจำเป็นในการได้รับความยินยอม

พบว่าสัญญา DeepMind ละเมิดกฎหมายด้วยเหตุผลหลายประการ แต่ข้อกังวลหลักประการหนึ่งคือไม่มีการแจ้งความยินยอมจากผู้ป่วย ดังที่เราทราบ การรักษาความลับและความไว้วางใจเป็นส่วนสำคัญของการดูแลสุขภาพ สมมุติว่าผู้คนเริ่มระมัดระวังสถาบันทางการแพทย์หรือบริษัทที่พวกเขาร่วมงานด้วย ในกรณีดังกล่าว พวกเขาอาจไม่แสวงหาการรักษาหรืออาจดูถูกเหยียดหยามและไม่ไว้วางใจการรักษาพยาบาลทั้งหมด

แม้ว่าข้อมูลที่ผิดเกี่ยวกับการรักษาพยาบาล ยาและวัคซีน โดยเฉพาะอย่างยิ่ง เป็นที่แพร่หลายมานานหลายทศวรรษ การระบาดใหญ่ของโควิด-19 แสดงให้เห็นว่าความไม่ไว้วางใจในสถาบันทางการแพทย์นี้แพร่หลายมากเพียงใด ตัวอย่างเช่น บางคนเชื่อว่าวัคซีนโควิด-19 มีไมโครชิปที่ผลิตโดย Bill Gates ผู้ร่วมก่อตั้ง Microsoft ในทำนองเดียวกัน บางคนก็คิดว่าเครือข่าย 5G ถูกใช้เพื่อแพร่เชื้อไวรัสโคโรนา

ผลที่ตามมาของการจัดการข้อมูลที่ไม่ถูกต้อง การรวบรวมที่ไม่ชัดเจนหรือไม่ชัดเจน และข้อตกลงการแบ่งปันข้อมูลที่เป็นความลับมีแนวโน้มที่จะส่งเสริมความไม่ไว้วางใจเพิ่มเติม อย่างไรก็ตาม ไม่ว่าจะเป็นการแพร่ระบาดทั่วโลกหรือความเจ็บป่วยส่วนบุคคล ผู้คนจำเป็นต้องรู้สึกสบายใจที่จะแบ่งปันข้อมูลกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพอย่างเป็นส่วนตัว ความก้าวหน้าที่เราทำในช่วงศตวรรษที่ผ่านมาอาจมีความเสี่ยงหากผู้คนไม่มั่นใจในระบบการแพทย์

ในทางกลับกัน การแบ่งปันข้อมูลอาจช่วยปรับปรุงผลลัพธ์ด้านสุขภาพในแบบที่เราคาดไม่ถึง ชุดข้อมูลที่รวมกันจำนวนมากช่วยให้นักวิจัยสามารถระบุแนวโน้มและติดตามการแทรกแซงได้ หากประเทศอย่างสหรัฐอเมริกาสามารถรวบรวมข้อมูลทางการแพทย์คุณภาพสูง พวกเขาสามารถแบ่งปันข้อมูลเชิงลึกระหว่างประเทศที่มีทรัพยากรน้อยลงและทำให้ผลลัพธ์ด้านสุขภาพทั่วโลกเท่าเทียมกันมากขึ้น

อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยแต่ละรายต้องได้รับแจ้งอย่างเหมาะสมเกี่ยวกับข้อมูลที่พวกเขากำลังแบ่งปัน ข้อมูลดังกล่าวจะใช้สำหรับทำอะไร และวิธีที่พวกเขาสามารถเข้าถึงข้อมูลได้

คุณจะแบ่งปันเวชระเบียนของคุณหรือไม่

ชุดข้อมูลขนาดใหญ่สามารถลดต้นทุน ปรับปรุงผลลัพธ์ด้านสุขภาพ และเร่งการพัฒนาการรักษาที่ซับซ้อน เนื่องจากการดูแลสุขภาพบันทึกเป็นดิจิทัลมากขึ้นทั่วโลก การแชร์ข้อมูลนี้กับนักวิจัย ประเทศ และบริษัทอื่นๆ กลายเป็นเรื่องง่าย

ประโยชน์ของแนวทางการทำงานร่วมกันนี้อาจมีประโยชน์มหาศาล แม้ว่าจะไม่กระทบต่อความเป็นส่วนตัวของคุณก็ตาม บริษัทที่แชร์ข้อมูลโดยไม่ได้รับความยินยอมจากคุณกำลังทำลายความเชื่อมั่นในระบบการดูแลสุขภาพของโลกอย่างแข็งขัน

นี่เป็นความเสี่ยงอย่างมากต่อสังคม เนื่องจากเราอาจรวบรวมข้อมูลและไม่ได้ใช้ข้อมูลอย่างเต็มที่ ที่แย่กว่านั้น อาจสร้างทัศนคติที่ไม่เป็นมิตรและไม่ไว้วางใจต่อผู้ให้บริการด้านสุขภาพ และทำให้เราทุกคนมีความเสี่ยงมากขึ้น

อย่างไรก็ตาม เราสามารถใช้เทคโนโลยีเพื่อหลีกเลี่ยงการเจ็บป่วยที่ป้องกันได้ ตัวอย่างเช่น แอปติดตามผู้สัมผัสที่เน้นความเป็นส่วนตัวเป็นเครื่องมือในการทำลายการแพร่กระจายของโรค