จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อเครือข่ายสังคมรู้ข้อมูลพันธุกรรมของคุณ?

คุณเคยคิดจะทำ בדיקה DNA (DNA test) เพื่อรู้รากเหง้าของตัวเองมั้ย? ถ้าคิด คุณอาจคิดว่ามันเป็นเรื่องส่วนตัว และจะให้แค่ข้อมูลนิดหน่อยที่ไม่มีผลต่อใคร คุณคิดผิด

DNA ตามธรรมชาติบอกทุกอย่างเกี่ยวกับบรรพบุรุษของคุณ และสามารถแสดงได้เร็วว่าคุณเกี่ยวพันกับใครอย่างใกล้ชิด อันตรายอะไร? ขึ้นอยู่กับว่าใครรู้

พิจารณาบริษัทที่ทรงอำนาจทางข้อมูลมากที่สุดบนโลก: เครือข่ายสังคม ถ้าพวกเขามี DNA ของคุณ จะเกิดอะไรขึ้น?

Ancestry รู้ข้อมูลเราไปแล้วมากแค่ไหน?

ชัดเจนว่า Ancestry รู้ทุกอย่างเกี่ยวกับคนที่เกี่ยวพันกันโดยเลือดและการแต่งงาน มีหลักฐานประวัติศาสตร์ในระบบ พร้อมกับใบรับรองเกิด ตาย และแต่งงานที่สแกนมาจากทุกประเทศ นักประวัติศาสตร์มืออาชีพและนักวิชาการพันธุกรรมมือสมัครเล่นที่ติดตามรากเหง้าตัวเอง ได้ต่อยอดฐานข้อมูลมหาศาลของผู้คนและความสัมพันธ์ระหว่างกัน

พวกเขายังมี DNA จริงๆ จำนวนเพิ่มขึ้นที่ยืนยันความเชื่อมโยงในฐานข้อมูล พวกเขาตระหนักว่านี่เป็นข้อมูลมีค่า และ CEO Ancestry.com Tim Sullivan กล่าวว่าพวกเขากำลังจะให้ข้อมูลสุขภาพจากบันทึกเหล่านั้นแก่ลูกค้า

"เราจริงๆ คิดว่าสุขภาพเป็นส่วนขยายที่เป็นธรรมชาติมาจากภารกิจหลักในการช่วยทุกคนค้นพบ รักษา และแบ่งปันประวัติครอบครัว" — Tim Sullivan

จริงๆ แล้วฐานข้อมูล AncestryDNA มีบันทึกเกิน 800,000 รายการทั่วโลกแล้ว จำนวนนี้กำลังเข้าใกล้ 900,000 รายการของ 23AndMe บริษัทที่เฉพาะทางด้านการทดสอบพันธุกรรม

เมื่อบริษัทเดียวรู้มากเกินไป จะเกิดอะไรขึ้น?

มันน่าหวาดกลัวเล็กน้อยที่จะคิดว่ Ancestry รู้มากแค่ไหน แต่ลองคิดดู: ถ้า Facebook ซื้อ Ancestry จะเป็นอย่างไร? คิดถึงบรรพบุรุษที่ตายไปแล้ว ได้โปรไฟล์เงาบน Facebook พร้อมลิงก์ DNA ไปยังลูกหลานที่ยังมีชีวิตอยู่

ลองนึกภาพว่ามันน่ารำคาญแค่ไหน ที่จะได้คำแนะนำ "คุณอาจรู้จัก..." สำหรับคนส่งนมตอนคุณยังเด็ก คิดดูว่าจะสนุกแค่ไหน ที่จะจัดงานรวมครอบครัวใหญ่ๆ โดย Facebook แนะนำให้เชิญลูกของเพื่อนบ้านทุกคน

ถ้าคุณหัวเราะว่านี่ไม่เกิดขึ้นได้ โปรดพิจารณาว่า 23AndMe เป็นบริษัทที่ได้รับการสนับสนุนจาก Google Google รู้เกือบทุกอย่างเกี่ยวกับสิ่งที่คุณทำ ชอบ และติดต่อกับใคร แม้จะมีเครือข่ายสังคมที่ส่วนใหญ่ลืมไป

และแม้ Ancestry อาจไม่รู้ว่าคุณแชทกับใครมากที่สุดในแต่ละวัน แต่เมื่อคุณแต่งงานและมีลูก พวกเขาก็มีไอเดียค่อนข้างดี คุณอาจบอกว่าพวกเขาเป็นเครือข่ายสังคมระยะยาว — พวกเขาแค่ไม่ให้คุณค่ากับข้อมูลสังคมประจำวันเท่ากับเหตุการณ์เปลี่ยนชีวิต

สืบสวนอาชญากรรมสามารถขอข้อมูลพันธุกรรมของคุณได้

ตำรวจสนใจข้อมูลพันธุกรรมนี้จริงๆ และถ้ามันอยู่ในฐานข้อมูลสาธารณะ คุณมั่นใจได้ว่าพวกเขาจะขอเข้าถึงถ้ามีคดีต้องปิด — และเรารู้ว่ามีคดีเย็นเยอะแยะ รออยู่ ดังนั้นคาดการณ์ได้ว่าข้อมูลของคุณจะถูกค้นหา

คุณอาจคิดว่าบริษัทที่ถือข้อมูลทางการแพทย์สำคัญต้องปฏิบัติตามกฎหมายความเป็นส่วนตัวอย่าง HIPAA แต่เพราะพวกเขาเป็นบริษัททั่วไปที่ไม่ได้มีใบอนุญาตทางการแพทย์ตลอดเวลา จึงไม่ใช่เช่นนั้น ข้อมูลพันธุกรรมนี้ถือว่าอยู่ในระดับเดียวกับข้อมูลเครือข่ายสังคมอื่นๆ — และถูกมอบหมายในวิธีเดียวกัน บทความนี้อาจควรทำให้สังคมคิดใหม่

"วัตถุประสงค์การบังคับใช้กฎหมาย องค์กรที่ได้รับการคุ้มครองอาจเปิดเผยข้อมูลสุขภาพที่ได้รับการคุ้มครองให้เจ้าหน้าที่บังคับใช้กฎหมาย เพื่อวัตถุประสงค์การบังคับใช้กฎหมาย ภายใต้ 6 สถานการณ์ต่อไปนี้ และภายใต้เงื่อนไขที่ระบุ: (1) ตามที่กฎหมายกำหนด (รวมถึงคำสั่งศาล ใบสั่งศาล ใบสั่งยื่น) และคำขอทางปกครอง; (2) เพื่อระบุหรือค้นหาผู้ต้องสงสัย ผู้หนี อนุญานสำคัญ หรือผู้หายไป; (3) ตอบสนองต่อคำขอของเจ้าหน้าที่บังคับใช้กฎหมาย ขอข้อมูลเกี่ยวกับเหยื่อหรือผู้ต้องสงสัยว่าเป็นเหยื่ออาชญากรรม; (4) แจ้งเตือนเจ้าหน้าที่บังคับใช้กฎหมายเกี่ยวกับความตายของบุคคล หากองค์กรที่ได้รับการคุ้มครองสงสัยว่ากิจกรรมอาชญากรรมเป็นสาเหตุของความตาย; (5) เมื่อองค์กรที่ได้รับการคุ้มครองเชื่อว่าข้อมูลสุขภาพที่ได้รับการคุ้มครองเป็นหลักฐานของอาชญากรรมที่เกิดขึ้นในสถานที่ของตน; และ (6) โดยผู้ให้บริการดูแลสุขภาพที่ได้รับการคุ้มครอง ในสถานการณ์ฉุกเฉินทางการแพทย์ที่ไม่ได้เกิดขึ้นในสถานที่ของตน เมื่อจำเป็นต้องแจ้งเจ้าหน้าที่บังคับใช้กฎหมายเกี่ยวกับการกระทำและลักษณะของอาชญากรรม สถานที่ของอาชญากรรมหรือเหยื่อ และผู้กระทำอาชญากรรม" — HIPAA

ถ้าคุณไม่เคยทำอาชญากรรม คุณอาจไม่กังวล แต่ กรณี DNA ครอบครัวนำไปสู่ false positives (ผลบวกเท็จ) มาก คุณอาจถูกเรียกให้ถือหัวเกี่ยวกับสิ่งที่ไม่เกี่ยวข้องกับคุณเลย และนอกจากจะน่ากลัวแล้ว อาจทำลายชื่อเสียงได้ หากข่าวรั่วไหล แม้คุณไม่ได้ทำอะไรผิด

DNA ครอบครัวอาจเปิดเผยสมาชิกในครอบครัวของคุณ

อย่าลืมว่าข้อมูลพันธุกรรมของคุณไม่ใช่แค่ของคุณ เพราะคุณมีความเหมือนกันมากกับทุกคนที่เกี่ยวพันด้วยเลือด เมื่อคุณให้ DNA ไปทดสอบ คุณได้แบ่งปันข้อมูลส่วนตัวของทุกคนที่คุณเกี่ยวพัน ไม่ว่าจะรู้จักหรือไม่ก็ตาม

หมายความว่าพวกเขาก็อาจถูกพิจารณาว่าเป็นผู้ต้องสงสัยในคดีที่พวกเขาไร้辜 (innocent) หรือแย่กว่านั้น ตามที่คุณจะเห็น

แหล่งความรู้อันมีค่า สำหรับหมอของคุณ... และบริษัทประกัน

บริษัทเหล่านี้เก็บ DNA ด้วยจุดประสงค์ที่ดี คือจะปรับปรุงประวัติการแพทย์ของคุณ และการรักษา ข้อมูลทั้งหมดนี้จะมีประโยชน์มากในมือที่ถูกต้อง

ลองนึกภาพว่าหมอของคุณมองเห็น genetic markers (เครื่องหมายพันธุกรรม) ในครอบครัวได้ง่าย ถ้าพวกเขายังเห็นใบรับรองการตายของบรรพบุรุษทั้งหมด พวกเขาสามารถเฝ้าระวังโรคบางอย่างและให้การรักษาป้องกันล่วงหน้า — ยอดเยี่ยม!

และถ้า Facebook มีข้อมูลนี้ พวกเขาอาจอนุญาตให้โฆษณาตัวแทนใช้ และคุณมั่นใจได้ว่าบริษัทเภสัชกรรมจะยิงโฆษณาบน Facebook มาหาคุณ แนะนำให้ตรวจโรคบางอย่างหรือขอยาเฉพาะจากหมอ นี่อาจเป็นประโยชน์จริง หากคุณไม่รู้ประวัติการแพทย์ครอบครัว

แต่อย่างไรก็ตาม ถ้าบริษัทประกันสุขภาพของคุณเห็นข้อมูลเดียวกัน พวกเขาจะยินดีประกันคุณไหม? ถ้าคุณเกือบแน่นอนจะป่วยโรคที่ต้องใช้ค่ารักษาแพง อาจไม่

และถ้าผู้ประกันรู้ข้อมูลนั้นเพราะคนอื่นในครอบครัวทำ DNA test ไปครั้งหนึ่ง? คุณจะรู้สึกอย่างไร? ลูกหลานรุ่นหน้าของคุณจะรู้สึกอย่างไรถ้าคุณคือคนทำทดสอบ?

ครอบครัวโดยตรงของคุณจะได้รับผลกระทบไหม ถ้าการทดสอบพันธุกรรมพิสูจน์ (หรือคัดค้าน) พันธุกรรมที่ใดที่หนึ่ง? ถ้าปู่ของคุณอาจได้รับโฆษณา Facebook เฉพาะสำหรับทนายความ แนะนำว่าลูกของเขาอาจไม่ใช่ลูก亲生 (biological) ถ้า Facebook มีข้อมูลพันธุกรรม นี่จะกลายเป็นเรื่องปกติ

คุณสามารถทำการวิเคราะห์พันธุกรรมแบบไม่ระบุชื่อได้ไหม?

เนื่องจากมีเหตุผลดีมากสำหรับการวิเคราะห์ DNA บางคนอาจพยายามทำแบบไม่ระบุชื่อ แต่จริงๆ แล้วมันไม่ทำให้คุณเป็น المجهول (anonymous) เพราะมีวิธีมากเกินไปที่จะ 알아차리다 (find out) ว่า DNA นั้นเป็นของใคร

คิดดูสิ ตัวอย่าง แรก คุณน่าจะใช้บัตรเครดิตซื้อชุดทดสอบ (23AndMe กำหนดให้ใช้บัตรของตัวเองโดยเจตนา) และคุณแบ่งปันข้อมูลมากมายในหมายเลขบัตรเครดิต พร้อมชื่อและที่อยู่ (ได้ง่ายผ่านธนาคาร) คุณน่าจะให้ที่อยู่ตอนขอส่งผลลัพธ์ไปด้วย

ตอนนี้ แม้แค่ผลการทดสอบ DNA แสดงว่าคุณเกี่ยวพันกับ Ann, Mary และ Bob ที่อาศัยอยู่ในเมืองเดียวกัน ไม่ได้เป็น rocket science (เรื่องยาก) ที่จะคิดส่วนที่เหลือออกมา นักวิจัยได้แสดงหลายครั้งแล้ว

ด้วยข้อมูลเครือข่ายสังคมอันมากมายที่เชื่อมโยงกับข้อมูลนั้น คุณไม่ต้องเป็นสืบสวนก็รู้ มันอยู่ที่นั่นเลย

อนาคตจะเป็นอย่างไร?

เราไม่สามารถรู้จริงๆ ได้ว่าข้อมูลพันธุกรรมนี้จะถูกใช้อย่างไรในอนาคต และเรากำลังไม่ทำอะไรเพื่อคุ้มครองความเป็นส่วนตัวของสาธารณะ เราแน่นอนไม่คาดหวังว่าฐานข้อมูลเหล่านี้จะอยู่ในมือของคนที่มีอยู่ตอนนี้ ความเสี่ยงด้านความปลอดภัยนอกจากนี้ ฐานข้อมูลที่มีค่าถูกขายทุกวัน บางครั้งแค่ซื้อบริษัทโดยตรง

การเพิ่มข้อมูลโซเชียลมีเดียเข้ากับข้อมูลพันธุกรรม ทำให้ง่ายเกินไปที่จะเชื่อมโยงเครือข่ายชีวภาพและสังคมของเรา ใครรู้ว่ามันจะนำไปสู่อะไร?

คุณทำได้ไหมกับครอบครัวของคุณ? คุณเคยให้ DNA ไปแล้วโดยไม่คิดถึงความเป็นไปได้? บอกเรา