จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อโซเชียลเน็ตเวิร์กทราบข้อมูลทางพันธุกรรมของคุณ?

คุณเคยคิดที่จะตรวจ DNA เพื่อหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับมรดกของคุณหรือไม่? หากคุณมี คุณอาจจะคิดว่ามันเป็นข้อมูลส่วนตัว และจะให้ข้อมูลเพียงเล็กน้อยที่ไม่มีผลกระทบต่อผู้อื่น คุณจะคิดผิด

โดยธรรมชาติแล้ว DNA จะบอกผู้คนทุกอย่างเกี่ยวกับบรรพบุรุษของคุณ และสามารถแสดงได้อย่างรวดเร็วว่าคุณมีความเกี่ยวข้องกับใครบางคนอย่างใกล้ชิด มันเสียตรงไหน? แล้วแต่ใครจะรู้

พิจารณาบริษัทที่มีอำนาจด้านข้อมูลมากที่สุดในโลก:เครือข่ายสังคมออนไลน์ แล้วถ้าพวกมันมี DNA ของคุณล่ะ

บรรพบุรุษรู้มากแค่ไหนแล้ว

โอเค เป็นที่ชัดเจนว่าบรรพบุรุษรู้ทุกอย่างเกี่ยวกับผู้คนที่มีความเกี่ยวข้องกันทางสายเลือดและการแต่งงาน มีหลักฐานเล็กน้อยในระบบ พร้อมกับสแกนสูติบัตร สูติบัตร และทะเบียนสมรสจากทุกประเทศในโลก นักประวัติศาสตร์มืออาชีพและนักลำดับวงศ์ตระกูลสมัครเล่นที่ติดตามแผนภูมิต้นไม้ครอบครัวของตนเองได้รวบรวมฐานข้อมูลขนาดใหญ่ของผู้คนและความสัมพันธ์ระหว่างพวกเขาเข้าด้วยกัน

พวกเขายังมี DNA ที่แท้จริงเพิ่มขึ้นเพื่อสำรองการเชื่อมต่อที่มีในฐานข้อมูล พวกเขาตระหนักดีว่านี่เป็นข้อมูลที่มีค่า และ Tim Sullivan ซีอีโอของ Ancestry.com กล่าวว่าพวกเขาพร้อมที่จะให้ข้อมูลด้านสุขภาพแก่ลูกค้าจากบันทึกของพวกเขา

“จริงๆ แล้วเราคิดว่าสุขภาพเป็นส่วนเสริมตามธรรมชาติของภารกิจหลัก เพื่อช่วยให้ทุกคนค้นพบ รักษา และแบ่งปันประวัติครอบครัวของพวกเขา” ทิม ซัลลิแวน

อันที่จริง ฐานข้อมูล AncestryDNA มีบันทึกมากกว่า 800,000 รายการจากทั่วโลกแล้ว ตัวเลขนี้พุ่งถึง 900,000 รายการอย่างรวดเร็วโดย 23AndMe ซึ่งเป็นบริษัทที่เกี่ยวข้องกับการทดสอบทางพันธุกรรมโดยเฉพาะ

จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อบริษัทหนึ่งรู้มากเกินไป

จริง ๆ แล้วเป็นเรื่องน่าตกใจเล็กน้อยที่จะคิดว่าบรรพบุรุษรู้มากแค่ไหน แต่ลองคิดดู:จะเกิดอะไรขึ้นถ้า Facebook ซื้อ Ancestry? ลองนึกถึงญาติที่เสียชีวิตไปนานแล้วเหล่านั้นที่ได้รับโปรไฟล์เงา Facebook พร้อมลิงก์ DNA ไปยังทายาทที่ยังมีชีวิตอยู่ทั้งหมด

ลองนึกภาพว่ามันน่าหงุดหงิดแค่ไหนที่ได้รับคำแนะนำ "คุณอาจรู้..." สำหรับคนส่งนมที่คุณเคยมีตอนเป็นเด็ก ลองนึกดูว่าน่าจะสนุกแค่ไหนหากได้จัดงานพบปะครอบครัวขนาดใหญ่ด้วย Facebook เพื่อแนะนำให้เด็ก ๆ เพื่อนบ้านของคุณได้รับเชิญ

หากคุณเยาะเย้ยว่าสิ่งนี้จะไม่เกิดขึ้น ให้พิจารณาว่า 23AndMe เป็นบริษัทที่ได้รับการสนับสนุนจาก Google Google รู้ทุกอย่างอยู่แล้วเกี่ยวกับสิ่งที่คุณทำ ชอบอะไร และติดต่อกับใคร มันยังมีโซเชียลเน็ตเวิร์กที่คนส่วนใหญ่ลืมไปอีกด้วย

และในขณะที่บรรพบุรุษอาจไม่รู้ว่าคุณคุยกับใครบ่อยที่สุดในแต่ละวัน เมื่อคุณแต่งงานและเริ่มมีลูกแล้ว พวกเขามีความคิดที่ดีทีเดียว คุณสามารถพูดได้ว่าพวกเขาเป็นเครือข่ายโซเชียลระยะยาวมากกว่า -- พวกเขาไม่ให้ความสำคัญกับข้อมูลทางสังคมในชีวิตประจำวันของคุณมากเท่ากับเหตุการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิตของคุณ

การบังคับใช้กฎหมายสามารถรับข้อมูลทางพันธุกรรมของคุณได้

ตำรวจสนใจข้อมูลทางพันธุกรรมนี้จริงๆ และถ้ามันอยู่ในฐานข้อมูลสาธารณะ คุณแน่ใจได้เลยว่าพวกเขาต้องการเข้าถึงข้อมูลหากมีกรณีที่ต้องยุติ และเราทุกคนรู้ว่ามีเคสที่เป็นหวัดอยู่มากมาย นอนอยู่รอบ ๆ ดังนั้น คาดว่าข้อมูลของคุณจะถูกค้นหา

ตอนนี้ คุณอาจคิดว่าบริษัทที่ยึดถือข้อมูลทางการแพทย์ที่สำคัญจะต้องปฏิบัติตามกฎหมายความเป็นส่วนตัว เช่น HIPAA แต่เนื่องจากเป็นบริษัททั่วไปที่ไม่ได้มีใบอนุญาตทางการแพทย์เสมอไป จึงไม่เป็นเช่นนั้น ขณะนี้ข้อมูลทางพันธุกรรมนั้นได้รับการพิจารณาในลักษณะเดียวกับข้อมูลเครือข่ายโซเชียลอื่น ๆ ของคุณ - และถูกส่งไปในลักษณะเดียวกันมาก บางทีในฐานะสังคมเราควรคิดเรื่องนี้ใหม่

"วัตถุประสงค์ในการบังคับใช้กฎหมาย หน่วยงานที่ได้รับการคุ้มครองอาจเปิดเผยข้อมูลด้านสุขภาพที่ได้รับการคุ้มครองแก่เจ้าหน้าที่บังคับใช้กฎหมายเพื่อวัตถุประสงค์ในการบังคับใช้กฎหมายภายใต้หกสถานการณ์ต่อไปนี้ และอยู่ภายใต้เงื่อนไขที่กำหนด:(1) ตามที่กฎหมายกำหนด (รวมถึงคำสั่งศาล หมายศาลที่สั่ง หมายศาล ) และคำขอของฝ่ายบริหาร (2) เพื่อระบุหรือค้นหาผู้ต้องสงสัย ผู้ลี้ภัย พยานวัตถุ หรือบุคคลสูญหาย (3) เพื่อตอบสนองต่อคำขอของเจ้าหน้าที่บังคับใช้กฎหมายสำหรับข้อมูลเกี่ยวกับเหยื่อหรือผู้ต้องสงสัยในคดีอาญา (4) เพื่อเตือนการบังคับใช้กฎหมายเกี่ยวกับการเสียชีวิตของบุคคล หากนิติบุคคลที่ได้รับความคุ้มครองสงสัยว่ากิจกรรมทางอาญาเป็นสาเหตุให้เกิดการเสียชีวิต (5) เมื่อนิติบุคคลที่ได้รับความคุ้มครองเชื่อว่าข้อมูลด้านสุขภาพที่ได้รับการคุ้มครองเป็นหลักฐานของอาชญากรรมที่เกิดขึ้นในสถานที่นั้น และ (6) โดย ผู้ให้บริการด้านสุขภาพที่ครอบคลุมในกรณีฉุกเฉินทางการแพทย์ที่ไม่เกิดขึ้นในสถานที่ของตนเมื่อจำเป็นเพื่อแจ้งหน่วยงานบังคับใช้กฎหมายเกี่ยวกับการกระทำความผิดและลักษณะของอาชญากรรม ที่ตั้งของอาชญากรรมหรือผู้ประสบภัยจากอาชญากรรม และผู้กระทำความผิด" -- HIPAA

หากคุณไม่เคยก่ออาชญากรรม คุณอาจจะไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่เนื่องจาก DNA ของครอบครัวนั้นนำไปสู่ผลบวกที่ผิดพลาดมากมาย คุณอาจถูกเรียกตัวไปสอบปากคำอย่างง่ายดายเกี่ยวกับบางสิ่งที่ไม่เกี่ยวข้องกับคุณ และนอกจากจะสร้างความหวาดกลัวได้แล้ว ยังอาจทำลายชื่อเสียงของคุณได้หากข่าวรั่วไหลออกไป แม้ว่าคุณจะไม่ได้ทำอะไรผิดก็ตาม

DNA ของครอบครัวอาจทำให้สมาชิกในครอบครัวของคุณเปิดเผย

อย่าลืมว่าข้อมูลทางพันธุกรรมของคุณไม่ใช่แค่ข้อมูลของคุณเอง เนื่องจากคุณมีความสัมพันธ์ทางสายเลือดที่เหมือนกันมาก เมื่อคุณให้ DNA ของคุณสำหรับการทดสอบแล้ว คุณได้แชร์ข้อมูลส่วนตัวของทุกคนที่คุณเกี่ยวข้องโดยไม่ได้ตั้งใจ ไม่ว่าคุณจะรู้จักพวกเขาหรือไม่

ซึ่งหมายความว่าพวกเขาอาจถูกพิจารณาว่าเป็นผู้ต้องสงสัยในอาชญากรรมที่พวกเขาบริสุทธิ์หรือแย่กว่านั้นอย่างที่คุณเห็น

ความมั่งคั่งแห่งความรู้สำหรับแพทย์ของคุณ… และผู้รับประกันภัยของคุณ

บริษัทเหล่านี้ที่รวบรวม DNA กำลังทำเช่นนั้นโดยคำนึงถึงจุดประสงค์ที่เป็นประโยชน์ตามที่คาดคะเน และจุดประสงค์ดังกล่าวอย่างหนึ่งก็คือ มันจะปรับปรุงประวัติทางการแพทย์ของคุณ และด้วยเหตุนี้การรักษาของคุณ ข้อมูลทั้งหมดนี้จะเป็นประโยชน์อย่างเหลือเชื่อในมือขวา

ลองนึกภาพว่าแพทย์ของคุณสามารถมองเห็นเครื่องหมายทางพันธุกรรมในครอบครัวของคุณได้อย่างง่ายดายหรือไม่? จะเกิดอะไรขึ้นหากพวกเขาเห็นสิ่งที่มรณกรรมของบรรพบุรุษของคุณพูดด้วยล่ะ? พวกเขาสามารถเฝ้าระวังโรคบางชนิดและให้การรักษาเชิงป้องกันล่วงหน้า -- เยี่ยมมาก!

และหาก Facebook มีข้อมูล พวกเขาก็อาจจะอนุญาตให้ผู้โฆษณาใช้ข้อมูลนั้นได้ และคุณสามารถเดิมพันว่าบริษัทยาจะกำหนดเป้าหมายโฆษณาบน Facebook ไปหาคุณ โดยแนะนำให้คุณได้รับการทดสอบสำหรับบางสิ่งหรือขอยาบางชนิดจากแพทย์ของคุณ สิ่งนี้อาจมีประโยชน์จริง ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณไม่ทราบประวัติการรักษาของครอบครัวด้วยเหตุผลบางประการ

แล้วถ้าบริษัทประกันของคุณเห็นข้อมูลเดียวกันล่ะ? พวกเขาจะเต็มใจทำประกันคุณหรือไม่? หากคุณเกือบจะต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคที่ต้องได้รับการรักษาราคาแพง อาจจะไม่

แล้วถ้าบริษัทประกันของคุณรู้ข้อมูลนั้นเพราะคนอื่นในครอบครัวของคุณได้รับการตรวจ DNA ครั้งเดียวล่ะ? คุณจะรู้สึกอย่างไรกับสิ่งนั้น? หลานทวดของคุณจะรู้สึกอย่างไรกับเรื่องนั้นถ้าเป็นคุณที่โดนทดสอบ

ครอบครัวที่ใกล้ชิดของคุณจะได้รับผลกระทบหรือไม่หากการทดสอบทางพันธุกรรมได้รับการพิสูจน์ (หรือหักล้าง) ความเป็นพ่อที่ไหนสักแห่งในสายนี้? จะเกิดอะไรขึ้นถ้าปู่ของคุณอาจได้รับโฆษณาบน Facebook สำหรับทนายความโดยบอกว่าลูก ๆ ของเขาไม่ใช่ของเขาจริงๆ หาก Facebook มีข้อมูลทางพันธุกรรมก็ถือว่าเป็นเรื่องปกติ

คุณสามารถรับการวิเคราะห์ทางพันธุกรรมโดยไม่ระบุชื่อได้ไหม

เนื่องจากมีเหตุผลดีๆ มากมายที่ต้องการให้วิเคราะห์ DNA ของคุณ บางคนอาจพยายามทำโดยไม่เปิดเผยตัวตน แต่แท้จริงแล้วจะไม่ทำให้คุณไม่เปิดเผยตัวตน เนื่องจากมีหลายวิธีเกินไปที่จะค้นหาว่าใครคือ DNA ของ

แค่คิดเกี่ยวกับมัน สำหรับผู้เริ่มต้น คุณมักจะใช้บัตรเครดิตเพื่อซื้อชุดอุปกรณ์ (23AndMe ต้องการให้คุณใช้บัตรของคุณเองโดยเจตนา) และคุณกำลังแบ่งปันข้อมูลจำนวนมากในหมายเลขบัตรเครดิตของคุณ พร้อมกับชื่อและ ที่อยู่ (รับได้ง่าย ๆ ผ่านธนาคารของคุณ) คุณอาจให้ที่อยู่ของคุณกับพวกเขาเมื่อคุณขอให้พวกเขาโพสต์ผลลัพธ์ให้คุณ

ในตอนนี้ แม้เพียงแค่ผลการตรวจดีเอ็นเอ สมมติว่าคุณค่อนข้างชัดเจนว่าเกี่ยวข้องกับแอน แมรี่ และบ็อบ ที่อาศัยอยู่ในเมืองเดียวกันทั้งหมด ไม่ใช่วิทยาศาสตร์จรวดที่จะทำงานส่วนที่เหลือตามที่นักวิจัยได้แสดงให้เห็นหลายครั้ง

ด้วยความมั่งคั่งของข้อมูลเครือข่ายสังคมออนไลน์ที่เชื่อมโยงกับข้อมูลนั้น คุณไม่จำเป็นต้องเป็นนักสืบด้วยซ้ำ มันอยู่ตรงนั้น.

จะเกิดอะไรขึ้นในอนาคต

เราไม่สามารถรู้ได้อย่างตรงไปตรงมาว่าข้อมูลทางพันธุกรรมนี้จะถูกใช้ในอนาคตอย่างไร แต่เราไม่ได้ดำเนินการใดๆ เพื่อปกป้องความเป็นส่วนตัวของสาธารณะ เราไม่สามารถคาดหวังให้ฐานข้อมูลเหล่านี้อยู่ในมือของผู้ที่มีอยู่ในปัจจุบันได้อย่างแน่นอน นอกจากภัยคุกคามด้านความปลอดภัยแล้ว ฐานข้อมูลอันมีค่ายังขายได้ทุกวัน บางครั้งเพียงแค่ซื้อบริษัททันที

การเพิ่มข้อมูลโซเชียลมีเดียลงในข้อมูลทางพันธุกรรมทำให้ผู้คนเชื่อมโยงเครือข่ายทางชีววิทยาและโซเชียลของเราได้ง่ายเกินไป ใครจะไปรู้ว่ามันจะนำไปสู่อะไร

คุณสามารถทำสิ่งนี้กับครอบครัวของคุณได้หรือไม่? คุณเคยให้ DNA ของคุณโดยไม่ได้คิดถึงความเป็นไปได้หรือไม่? บอกเราสิ