ตลาดการทดสอบพันธุกรรมโดยตรงถึงผู้บริโภค (direct-to-consumer) หมายความว่าคุณสามารถหลอดลายในท่อทดลอง ส่งไปห้องปฏิบัติการ และได้ผลลัพธ์ที่揭示ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับบรรพบุรุษหรือความเสี่ยงด้านสุขภาพที่อาจเกิดขึ้น
แตข้อมูลของคุณจะเกิดอะไรขึ้นเมื่อคุณทำอย่างนั้น? การทดสอบบรรพบุรุษหรือการวิเคราะห์พันธุกรรม ยกกังวลเรื่องความเป็นส่วนตัวหรือไม่? นี่คือสิ่งที่คุณต้องรู้
การทดสอบพันธุกรรมที่บ้าน ทำงานอย่างไร?
การทดสอบตัวเองที่บ้านเริ่มต้นด้วยการเก็บตัวอย่าง ซึ่งโดยทั่วไปเป็นปริมาณน้ำลายเล็กน้อย อย่างไรก็ตาม บริษัทบางแห่งให้ลูกค้าใช้ไม้กวาดแก้ม (cheek swabs) ตัวอย่างเลือดก็เป็นทางเลือกหนึ่ง แต่น้อยกว่ามาก
แต่ละบริษัทจะแนะนำคุณผ่านกระบวนการและให้กรอบเวลาประมาณ ตัวอย่างเช่น ใช้เวลา 3-5 วันในการรับชุดทดสอบ 23andMe หลังจากสั่งซื้อจากเว็บไซต์ คุณสามารถได้รับเร็วขึ้นโดยเลือกจัดส่งด่วน
บริษัทให้ซองจดหมายที่จ่ายค่าส่งล่วงหน้า สำหรับส่งตัวอย่างกลับ อย่างไรก็ตาม ก่อนวางในตู้ไปรษณีย์ ต้องใช้บาร์โค้ดเฉพาะเพื่อลิงก์น้ำลายกับคุณ คุณจะได้อีเมลใน 3-4 สัปดาห์ แจ้งให้ล็อกอินเข้าบัญชีออนไลน์ที่มีผลลัพธ์การทดสอบ
บางเว็บไซต์ รวมถึง 23andMe ให้ข้อมูลดิบ (raw data) พร้อมกับผลลัพธ์ของลูกค้า คุณสามารถนำไปใช้กับเครื่องมือออนไลน์ของบุคคลที่สามเพื่อได้ข้อมูลเชิงลึกเพิ่มเติม
สิ่งที่พวกเขาบรรจุอยู่ แตกต่างกันไป ขึ้นอยู่กับสิ่งที่บริษัทเสนอและคุณจ่ายเท่าไหร่ ตัวอย่างเช่น Ancestry.com เสนอการทดสอบที่กำหนดต้นกำเนิดต้นไม้ครอบครัวและว่าญาติของคุณย้ายไปไหนตลอดเวลา ยังช่วยหาญาติที่ยังมีชีวิตอยู่ ตัวเลือกที่ขยายประเมินคุณลักษณะส่วนตัวหลายสิบอย่าง และอธิบายว่าพันธุกรรมมีอิทธิพลต่อพวกเขาอย่างไร
การทดสอบบางอย่างอ้างถึงความเฉพาะเจาะจงที่น่าทึ่งเกี่ยวกับภูมิภาคโลกที่เกี่ยวข้อง ตัวอย่างเช่น AncestryDNA ติดตามบรรพบุรุษจากมากกว่า 700,000 พื้นที่เมื่อให้ผลลัพธ์ คุณยังสามารถได้การทดสอบบรรพบุรุษผ่าน 23andMe ได้ แต่บริษัทมีชุดผลิตภัณฑ์เกี่ยวกับสุขภาพกว้างขึ้น
ตัวเลือกหนึ่งบอกลูกค้าว่าการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรมของพวกเขาเพิ่มความเสี่ยงของโรคบางชนิดหรือไม่ หรือการทดสอบพาณุกรรม (carrier test) มองหาหลักฐานพันธุกรรมของปัญหาที่อาจส่งผลต่อลูกหลานแต่ไม่ใช่ตัวคุณเอง
บริษัททดสอบพันธุกรรม จัดการ ข้อมูล ของ คุณ อย่างไร?
ความเป็นส่วนตัวของข้อมูลเป็นหัวข้อที่น่าสนใจระหว่างคนที่สนใจซื้อการทดสอบพันธุกรรมที่บ้าน ส่วนใหญ่มีเว็บเพจและส่วน FAQ เฉพาะที่ระบุแนวปฏิบัติการจัดการข้อมูล การเรียนรู้คำตอบของคำถามที่เกี่ยวข้องจะช่วยคุณตัดสินใจว่าจะทำธุรกิจกับบริษัทใด
ตัวอย่างเช่น การตรวจสอบแนวปฏิบัติความเป็นส่วนตัวของบริษัทอาจรวมถึงการตรวจสอบ:
- ว่าบริษัททำให้ข้อมูลเป็นนิรนาม (anonymizes) หรือไม่
- ธุรกิจจัดเก็บข้อมูลของคุณอย่างไร
- มีมาตรการป้องกันการใช้ประโยชน์ผิดวัตถุประสงค์อะไรบ้าง
- องค์กรใช้ข้อมูลของคุณเพื่อวัตถุประสงค์รองหรือไม่
- เกิดอะไรขึ้นกับรายละเอียดของคุณ หากบริษัทยกเลิกการดำเนินงาน
- ใครเป็นเจ้าของข้อมูลพันธุกรรมของคุณ
- คุณสามารถเลือกไม่ให้ใช้ข้อมูลเพื่อการวิจัยได้หรือไม่
- บริษัทลบข้อมูลของคุณ بناءً auf คำขอได้หรือไม่
ในกรณีของบริษัททดสอบชื่อ Gene Planet บริษัทระบุว่าลูกค้าสามารถเลือกได้ว่าธุรกิจจะจัดการข้อมูลอย่างไรและเก็บอะไรไว้ เมื่อประเมินบริษัททดสอบที่บ้านใดๆ ให้ดูที่ส่วนท้าย (footer) ของเว็บไซต์สำหรับนโยบายความเป็นส่วนตัวหรือส่วนทั้งหมดที่เกี่ยวข้องกับการป้องกันข้อมูล
ความเสี่ยง ของ การ ทดสอบ ที่ บ้าน คือ อะไร?
หากบริษัทปฏิบัติตามแนวปฏิบัติที่ดีที่สุดด้านการป้องกันข้อมูล ความน่าจะเป็นของปัญหาที่เกี่ยวข้องจะลดลง อย่างไรก็ตาม ความคุกคามที่เป็นไปได้ยังคงมีอยู่
นักวิจัย พบ ความเสี่ยง ด้าน ความปลอดภัย จาก ข้อมูล ที่ อัปโหลด ด้วย ตนเอง
บริษัททดสอบพันธุกรรมชั้นนำหลายแห่ง ไม่อนุญาตให้ผู้ใช้อัปโหลดข้อมูลของพวกเขาไปยังระบบ อย่างไรก็ตาม การวิจัยแสดงว่าเอนทิตี้ขนาดเล็กอาจอนุญาต ให้ความเสี่ยงต่อความเป็นส่วนตัว ทีมหนึ่งค้นพบหลายวิธีที่ฝ่ายอื่นสามารถเรียนรู้พันธุกรรมของผู้คนได้โดยไม่ได้รับอนุญาต ผ่านรายละเอียดที่ลูกค้าอัปโหลด
ด้านบวกคือ นักวิจัยตรวจสอบปัญหาในเชิงทฤษฎี โดยไม่ระบุปัญหาในชีวิตจริง แม้กระนั้น งานของพวกเขาแสดงให้เห็นว่าจุดอ่อนอาจมีอยู่ ให้แฮกเกอร์เข้าถึงรายละเอียดละเอียดอ่อนได้มากขึ้น
สมาชิก ใน ครอบครัว อาจ เผย ข้อมูล พันธุกรรม ที่ ไม่ คาดคิด
อุตสาหกรรมการแพทย์ปฏิบัติตามกฎที่เข้มงวด และกฎหมายระดับสหพันธรัฐช่วยปกป้องผู้คนจากผลลัพธ์ทางการแพทย์ที่ไม่ดีทั่วไป
ตัวอย่างเช่น รัฐบาลสนับสนุนให้บุคคลมาระบุข้อมูลเกี่ยวกับการปฏิบัติที่ผิดในการแพทย์และยาตาม FCA นอกจากนี้ กฎหมายข้อมูลพันธุกรรมไม่เลือกปฏิบัติของสหรัฐ (GINA) ห้ามการเลือกปฏิบัติโดยผู้ประกันหรือที่ทำงานเนื่องจากผลการทดสอบ
แม้กระนั้น การวิเคราะห์ของคุณอาจมีรายละเอียดที่คุณไม่ต้องการเปิดเผยต่อเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวทันที
อินเทอร์เน็ตเต็มไปด้วยบัญชีของคนที่รู้ว่าพวกเขาถูกเลี้ยงดูหรือว่าไม่เคยพบพ่อชายธรรมชาติหลังจากได้ผลการทดสอบบรรพบุรุษกลับมา หนึ่งการศึกษาแสดงว่า 27 เปอร์เซ็นต์ของผู้ตอบแบบสอบถามเรียนรู้ญาติใกล้ชิดที่ไม่เคยรู้จักมาก่อนทางนี้
คุณอาจเรียนรู้ข้อมูลสุขภาพที่ไม่สบายใจ เช่น ว่าคุณมีความเสี่ยงมากกว่าสำหรับมะเร็งชนิดหนึ่ง
นั่นคือเหตุผลที่หลายคำแนะนำแนะนำให้เข้าถึงข้อมูลพันธุกรรมของคุณในความเป็นส่วนตัว และแชร์กับผู้อื่นหลังจากย่อยข้อมูลเอง
เกี่ยวข้องกับนี้ การเลือกใช้รหัสผ่านที่แข็งแกร่งสำหรับพอร์ทัลข้อมูลพันธุกรรมของเว็บไซต์เป็นความคิดที่ดี เพื่อไม่ให้คนที่อยู่ร่วมหรือรู้จักสามารถดูข้อมูลลับได้ หากมีความลured
ความเสี่ยง การรั่วไหล ข้อมูล มี อยู่
บริษัทที่เสนอการทดสอบพันธุกรรมและบรรพบุรุษ อาจประสบการรั่วไหลของข้อมูล (data breaches) หนึ่งเหตุการณ์เกิดขึ้นในปี 2019 ที่สตาร์ทอัพชื่อ Veritas Genetics บริษัทค่อนข้างคลุมเครือเกี่ยวกับขอบเขตของปัญหา ตัวแทนยืนยันการเข้าถึงข้อมูลโดยฝ่ายที่ไม่ได้รับอนุญาต แต่ไม่ยืนยันอย่างแม่นยำว่าเกิดขึ้นเมื่อไหร่
อย่างไรก็ตาม พวกเขาระบุว่าข้อมูลที่ถูกเจาะรวมถึงข้อมูลลูกค้า แต่ไม่รวมรายละเอียดสุขภาพ
ในอีกกรณีหนึ่ง Vitagene เผยข้อมูลวันเกิด รายละเอียดสุขภาพพันธุกรรม และชื่อเต็มของลูกค้ามากกว่า 3,000 คนโดยผิดพลาด ข้อผิดพลาดนั้นเกิดจากข้อผิดพลาดของการจัดเก็บบนคลาวด์ที่บริษัททำ บริษัทแก้ไขปัญหาหลังจากทราบ แต่มันแสดงว่าข้อผิดพลาดอาจเสี่ยงต่อความเป็นส่วนตัวของผู้บริโภค
ข้อตกลง บุคคล ที่ สาม เพิ่ม การเข้าถึง ข้อมูล ที่ เป็นไปได้
สถานการณ์ก็เกิดขึ้นที่บริษัทพันธุกรรมอาจแชร์ข้อมูลของคุณกับผู้อื่น ในตัวอย่างหนึ่ง 23andMe มีความร่วมมือ 4 ปีกับบริษัทยา GlaxoSmithKline ตัวแทนจากบริษัทยาต้องการใช้ข้อมูลพันธุกรรมเพื่อทำให้ผลิตภัณฑ์ของพวกเขาได้ผลมากขึ้น และปรับปรุงการจ้างงานสำหรับการทดลองทางคลินิก ระหว่างแผนอื่นๆ
23andMe ให้ข้อมูลหลังจากได้รับความยินยอมจากลูกค้า อย่างไรก็ตาม เมื่อคนสมัครบริการใหม่ พวกเขามักยอมรับสิ่งต่างๆ โดยไม่อ่านรายละเอียดเล็กๆ
แม้บุคคลจะทราบการแชร์ข้อมูลดังกล่าวและยอมรับ พวกเขาต้องไว้วางใจบริษัทที่สองอีกทีหนึ่งให้เก็บข้อมูลไว้อย่างปลอดภัย
ปกป้อง ตัวเอง ก่อน ซื้อ การ ทดสอบ พันธุกรรม
คุณอาจให้ข้อมูลกับบริษัททุกวันโดยไม่คิดสองครั้ง และอาจไม่มีปัญหาใดๆ ในการ委任หนึ่งแห่งกับข้อมูลพันธุกรรมของคุณ สิ่งชาญฉลาดที่สุดที่จะทำก่อนซื้อการทดสอบหรือเสนอรายละเอียดให้ผู้ให้บริการ คือ การวิจัยว่าเอนทิตี้เฉพาะนั้นจัดการข้อมูลของคุณอย่างไร ต้านทานความลured ที่จะคลิก "I accept" ก่อนยืนยันรายละเอียด
นอกจากนี้ ให้ค้นหาว่าคุณสามารถเลือกเข้าร่วม (opt in) หรือเลือกไม่เข้าร่วม (opt out) ได้ตามต้องการ หรือไม่ อาจคุณจะรู้สึกโอเคในตอนแรกกับบริษัทที่ให้ข้อมูลของคุณแก่บุคคลที่สาม แต่กังวลในภายหลัง การรู้เกี่ยวกับขั้นตอนความปลอดภัยของธุรกิจจะช่วยคุณตัดสินใจอย่างมีข้อมูลและมั่นใจ
