จะเกิดอะไรขึ้นกับข้อมูลของคุณหลังจากการทดสอบทางพันธุกรรม?

ตลาดการทดสอบทางพันธุกรรมโดยตรงต่อผู้บริโภคหมายความว่าคุณสามารถถุยน้ำลายในหลอด ส่งไปยังห้องปฏิบัติการ และรับผลลัพธ์ที่ให้ความกระจ่างเกี่ยวกับมรดกของคุณหรือความเสี่ยงต่อสุขภาพที่อาจเกิดขึ้น

แต่จะเกิดอะไรขึ้นกับข้อมูลของคุณเมื่อคุณทำเช่นนั้น การทดสอบบรรพบุรุษหรือการวิเคราะห์ทางพันธุกรรมทำให้เกิดความกังวลเรื่องความเป็นส่วนตัวหรือไม่? นี่คือสิ่งที่คุณต้องรู้

การทดสอบทางพันธุกรรมที่บ้านทำงานอย่างไร

การทดสอบตัวเองที่บ้านเริ่มต้นด้วยการเก็บตัวอย่าง ซึ่งมักจะเป็นน้ำลายจำนวนเล็กน้อย อย่างไรก็ตาม บางบริษัทมีลูกค้ามาเช็ดแก้ม ตัวอย่างเลือดก็เป็นทางเลือกเช่นกันแต่พบได้น้อยกว่ามาก

แต่ละบริษัทจะแนะนำคุณตลอดกระบวนการและให้กรอบเวลาโดยประมาณ ตัวอย่างเช่น จะใช้เวลาสามถึงห้าวันในการรับชุดทดสอบ 23andMe หลังจากสั่งซื้อจากเว็บไซต์ คุณสามารถรับสินค้าได้เร็วขึ้นโดยเลือกการจัดส่งด่วน

บริษัทจัดเตรียมซองแบบเติมเงินสำหรับส่งตัวอย่างของคุณกลับมา อย่างไรก็ตาม ก่อนทิ้งลงในกล่องจดหมาย ต้องใช้บาร์โค้ดเฉพาะในการเชื่อมโยงน้ำลายกับคุณ คุณจะได้รับอีเมลภายในสามถึงสี่สัปดาห์ เพื่อแจ้งให้คุณลงชื่อเข้าใช้บัญชีออนไลน์ที่มีผลการทดสอบของคุณ

บางไซต์ รวมถึง 23andMe ให้ข้อมูลดิบกับผลลัพธ์ของลูกค้า คุณเสียบเข้ากับเครื่องมือออนไลน์ของบุคคลที่สามเพื่อรับข้อมูลเชิงลึกเพิ่มเติมได้

สิ่งที่พวกเขามีอยู่นั้นแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับสิ่งที่บริษัทเสนอและจำนวนเงินที่คุณจ่าย ตัวอย่างเช่น Ancestry.com เสนอการทดสอบที่กำหนดที่มาของแผนภูมิต้นไม้ครอบครัวของคุณและที่ซึ่งญาติของคุณย้ายไปตามกาลเวลา นอกจากนี้ยังสามารถช่วยในการหาญาติที่อาศัยอยู่ ตัวเลือกเพิ่มเติมของบริษัทจะประเมินลักษณะส่วนบุคคลหลายสิบแบบ และอธิบายว่าพันธุกรรมมีอิทธิพลต่อพวกเขาอย่างไร

การทดสอบดังกล่าวบางรายการอ้างว่ามีความเฉพาะเจาะจงอย่างไม่น่าเชื่อเกี่ยวกับภูมิภาคของโลกที่เกี่ยวข้อง ตัวอย่างเช่น AncestryDNA ติดตามเชื้อสายจากพื้นที่มากกว่า 700,000 แห่งเมื่อให้ผลลัพธ์ คุณยังรับการทดสอบบรรพบุรุษผ่าน 23andMe ได้อีกด้วย แต่บริษัทมีผลิตภัณฑ์ที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพให้เลือกมากมาย

ทางเลือกหนึ่งจะบอกลูกค้าว่าความผันแปรทางพันธุกรรมของพวกเขาเพิ่มความเสี่ยงต่อความเจ็บป่วยบางอย่างหรือไม่ อีกทางหนึ่ง การทดสอบพาหะจะค้นหาหลักฐานทางพันธุกรรมของปัญหาที่อาจส่งผลต่อลูกหลานของคุณ แต่ไม่ใช่ตัวคุณเอง

บริษัททดสอบทางพันธุกรรมจัดการกับข้อมูลของคุณอย่างไร

ความเป็นส่วนตัวของข้อมูลเป็นหัวข้อที่น่าสนใจในหมู่ผู้ที่สนใจซื้อการทดสอบทางพันธุกรรมที่บ้าน ส่วนใหญ่มีหน้าเว็บเฉพาะและส่วนคำถามที่พบบ่อยซึ่งระบุแนวทางปฏิบัติในการจัดการข้อมูล การเรียนรู้คำตอบสำหรับคำถามที่เกี่ยวข้องบางข้อจะช่วยให้คุณตัดสินใจว่าจะทำธุรกิจกับบางองค์กรหรือไม่

ตัวอย่างเช่น การตรวจสอบหลักปฏิบัติด้านความเป็นส่วนตัวของข้อมูลของบริษัทอาจรวมถึงการตรวจสอบ:

• บริษัทจะปกปิดข้อมูลหรือไม่
• ธุรกิจจัดเก็บข้อมูลของคุณอย่างไร
• มาตรการป้องกันใดที่จะเกิดขึ้นเพื่อหยุดการใช้ในทางที่ผิด
• หากองค์กรใช้ข้อมูลของคุณเพื่อวัตถุประสงค์รอง
• จะเกิดอะไรขึ้นกับรายละเอียดของคุณหากบริษัทหยุดดำเนินการ
• ใครเป็นเจ้าของข้อมูลทางพันธุกรรมของคุณ
• หากคุณสามารถเลือกไม่ใช้ข้อมูลสำหรับการวิจัยได้
• หากบริษัทลบข้อมูลของคุณตามคำขอ

ในกรณีของบริษัททดสอบชื่อ Gene Planet บริษัทระบุว่าลูกค้าสามารถเลือกได้ว่าธุรกิจจะจัดการกับข้อมูลอย่างไรและจะเก็บข้อมูลอะไรไว้ เมื่อทำการประเมินบริษัททดสอบที่บ้าน ให้ดูที่ส่วนท้ายของเว็บไซต์เพื่อดูนโยบายความเป็นส่วนตัวหรือส่วนที่เกี่ยวข้องกับการปกป้องข้อมูลทั้งหมด

การทดสอบที่บ้านมีความเสี่ยงอย่างไร

หากบริษัทปฏิบัติตามแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดในการปกป้องข้อมูล โอกาสของปัญหาที่เกี่ยวข้องจะลดลง อย่างไรก็ตาม ภัยคุกคามที่เป็นไปได้ยังคงมีอยู่

นักวิจัยค้นหาความเสี่ยงด้านความปลอดภัยจากเนื้อหาที่อัปโหลดด้วยตนเอง

บริษัททดสอบทางพันธุกรรมชั้นนำหลายแห่งไม่อนุญาตให้ผู้ใช้อัปโหลดข้อมูลไปยังระบบ อย่างไรก็ตาม การวิจัยพบว่าองค์กรขนาดเล็กอาจทำให้ความเป็นส่วนตัวตกอยู่ในความเสี่ยง ทีมงานได้ค้นพบหลายวิธีที่ฝ่ายอื่นๆ สามารถเรียนรู้เกี่ยวกับจีโนไทป์ของผู้คนโดยไม่ได้รับอนุญาตผ่านรายละเอียดที่ลูกค้าอัปโหลด

แง่บวกประการหนึ่งคือนักวิจัยได้ตรวจสอบปัญหาในแง่ทฤษฎีโดยไม่ระบุประเด็นในชีวิตจริง ถึงกระนั้น งานของพวกเขาก็แสดงให้เห็นว่าจุดอ่อนอาจมีอยู่ ทำให้แฮ็กเกอร์เข้าถึงรายละเอียดที่ละเอียดอ่อนได้มากขึ้น

สมาชิกในครอบครัวอาจเผยแพร่ข้อมูลทางพันธุกรรมที่น่าประหลาดใจ

อุตสาหกรรมการแพทย์ปฏิบัติตามกฎระเบียบที่เข้มงวด และกฎหมายของรัฐบาลกลางช่วยปกป้องผู้คนจากผลลัพธ์ทางการแพทย์ที่ไม่พึงประสงค์ทั่วไป

ตัวอย่างเช่น รัฐบาลสนับสนุนให้บุคคลต่างๆ นำเสนอข้อมูลเกี่ยวกับการทุจริตต่อหน้าที่ทางการแพทย์และเภสัชกรรมตาม FCA นอกจากนี้ พระราชบัญญัติการไม่เลือกปฏิบัติข้อมูลทางพันธุกรรมของสหรัฐอเมริกา (GINA) ยังห้ามไม่ให้ผู้ประกันตนหรือการเลือกปฏิบัติที่เกี่ยวข้องกับสถานที่ทำงานเนื่องจากผลการทดสอบ

ถึงกระนั้น การวิเคราะห์ของคุณอาจมีรายละเอียดที่คุณไม่ต้องการเปิดเผยต่อเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวทันที

อินเทอร์เน็ตมีเรื่องราวมากมายเกี่ยวกับผู้คนที่เรียนรู้เกี่ยวกับการรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมหรือว่าพวกเขาไม่เคยพบบิดาผู้ให้กำเนิดหลังจากได้รับการทดสอบบรรพบุรุษกลับ การศึกษาหนึ่งพบว่า 27 เปอร์เซ็นต์ของผู้ตอบแบบสอบถามได้เรียนรู้เกี่ยวกับญาติสนิทที่ไม่รู้จักก่อนหน้านี้ด้วยวิธีนี้

คุณยังอาจได้เรียนรู้ข้อมูลด้านสุขภาพที่ทำให้ไม่สงบ เช่น คุณมีความเสี่ยงที่จะเป็นมะเร็งบางชนิดมากขึ้น

นั่นเป็นเหตุผลที่คำแนะนำมากมายแนะนำให้เข้าถึงข้อมูลทางพันธุกรรมของคุณแบบส่วนตัวและแชร์กับผู้อื่นหลังจากแยกแยะด้วยตัวคุณเองเท่านั้น

ที่เกี่ยวข้องกัน เป็นความคิดที่ดีที่จะเลือกรหัสผ่านที่คาดเดายากสำหรับพอร์ทัลข้อมูลทางพันธุกรรมของไซต์ เพื่อไม่ให้คนที่คุณอาศัยอยู่ด้วยหรือรู้จักจะไม่ถูกสอดแนมได้สำเร็จหากมีสิ่งล่อใจเกิดขึ้น

มีความเสี่ยงในการละเมิดข้อมูล

บริษัทที่เสนอการทดสอบทางพันธุกรรมและบรรพบุรุษอาจประสบกับการละเมิดข้อมูลได้เช่นกัน อินสแตนซ์หนึ่งเกิดขึ้นในปี 2019 ที่บริษัทสตาร์ทอัพชื่อ Veritas Genetics บริษัทยังคงคลุมเครือเกี่ยวกับขอบเขตของปัญหา ตัวแทนยืนยันการเข้าถึงข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับบุคคลที่ไม่ได้รับอนุญาตแต่ไม่ได้ยืนยันอย่างแม่นยำว่าเกิดขึ้นเมื่อใด

อย่างไรก็ตาม พวกเขาระบุข้อมูลที่ถูกบุกรุกซึ่งรวมถึงข้อมูลลูกค้า แต่ไม่ได้ระบุรายละเอียดด้านสุขภาพ

ในอีกกรณีหนึ่ง Vitagene เผยแพร่วันเกิดของลูกค้ามากกว่า 3,000 ราย รายละเอียดสุขภาพทางพันธุกรรม และชื่อนามสกุลอย่างผิดพลาด ความผิดพลาดนั้นเกิดขึ้นเนื่องจากข้อผิดพลาดในการจัดเก็บข้อมูลบนคลาวด์ที่บริษัททำขึ้น ได้แก้ไขปัญหาหลังจากได้เรียนรู้แล้ว แต่ปัญหาแสดงให้เห็นว่าข้อผิดพลาดอาจเสี่ยงต่อความเป็นส่วนตัวของผู้บริโภคได้อย่างไร

ข้อตกลงของบุคคลที่สามเพิ่มศักยภาพในการเข้าถึงข้อมูล

สถานการณ์ยังเกิดขึ้นที่บริษัทพันธุกรรมอาจแบ่งปันข้อมูลของคุณกับผู้อื่น ในตัวอย่างหนึ่ง 23andMe ได้ร่วมงานกับบริษัทผู้ผลิตยา GlaxoSmithKline เป็นเวลาสี่ปี ตัวแทนจากบริษัทยาต้องการใช้ข้อมูลทางพันธุกรรมเพื่อทำให้ผลิตภัณฑ์ของตนมีประสิทธิภาพมากขึ้น และปรับปรุงการสรรหาบุคลากรสำหรับการทดลองทางคลินิก รวมถึงแผนอื่นๆ

23andMe ให้ข้อมูลหลังจากได้รับความยินยอมจากลูกค้าเท่านั้น อย่างไรก็ตาม เมื่อผู้คนสมัครใช้บริการใหม่ พวกเขามักจะตกลงทำสิ่งต่างๆ โดยไม่อ่านรายละเอียด

แม้ว่าบุคคลหนึ่งจะรับรู้ถึงการแบ่งปันข้อมูลดังกล่าวและยินยอมก็ตาม พวกเขายังต้องไว้วางใจบริษัทที่สองในการเก็บรักษาข้อมูลให้ปลอดภัย

ป้องกันตัวเองก่อนซื้อการทดสอบทางพันธุกรรม

คุณอาจให้ข้อมูลกับบริษัทต่างๆ อย่างอิสระทุกวันโดยไม่ต้องคิดเลย และอาจไม่มีปัญหาในการมอบข้อมูลทางพันธุกรรมของคุณให้กับบริษัท สิ่งที่ฉลาดที่สุดที่ควรทำก่อนซื้อการทดสอบหรือเสนอรายละเอียดให้กับผู้ให้บริการคือการค้นคว้าว่าหน่วยงานเฉพาะนั้นเกี่ยวข้องกับข้อมูลของคุณอย่างไร ไม่ต้องคลิก “ฉันยอมรับ” ก่อนตรวจสอบข้อมูลเฉพาะ

นอกจากนี้ ให้ค้นหาว่าคุณสามารถเลือกเข้าร่วมหรือไม่เข้าร่วมได้ตามต้องการ บางทีคุณอาจรู้สึกโอเคกับบริษัทที่ให้ข้อมูลของคุณกับบุคคลที่สามในตอนแรก แต่รู้สึกระมัดระวังในภายหลัง การรู้ขั้นตอนการรักษาความปลอดภัยของธุรกิจจะช่วยให้คุณตัดสินใจได้อย่างมีข้อมูลและมั่นใจ